Chegamos em casa

Olá meus amigos, chegamos em casa ontem á noite, graças a Deus a Helô está muito bem, já estávamos de alta desde segunda-feira, mas ficamos aguardando a liberação da auxiliar de enfermagem, que foi negado pelo convenio da Amil. Nós vamos entrar com uma liminar no juízado de pequenas causas, para tentar conseguir este direito, seria mais fácil de conseguir se a gente ficasse aguardando a setença que sai em até 48 horas, no hospital, mas fiquei com medo de deixar a Helô mais este tempo no hospital e ela acabar contraindo algum vírus ou bactéria, entao decidimos aguardar a decisao da liminar em casa, e seja o que Deus quiser, afinal é ele que sempre sabe o que melhor para a gente, melhor do que nós mesmos. Agradeço de coração as minhas amigas Liliane mãe da Princesa Sofia e a Daniela, mãe do prnícepe Arthur, que tornaram nossos dias mais felizes lá dentro da UTI, os quatro são exemplos de luta, força, garra e determinação, são muito especiais, por isso, também receberam missões tão especiais. Agradeço sempre também ao Dr. Evandro, exemplo de ser humano alma pura, sincera e iluminada. A toda equipe de médicos, enfermagem, técnicos, fisioterapeutas, escriturários e as meninas da limpeza que também tornaram nossos dias mais felizes, posso dizer que apesar das circustância foi um grande prazer rever todos, peço a Deus que os abençoe todos os dias, pois são todos pessoas muitos especiais também, e com uma missão grandiosa. Parabéns e muito obrigado á todos. Agradeço muito também as acompanhantes da Helô, a Dinda Regi, prima Déia, a Vovó Vera e ao Pai maravilhoso que ela tem.

Continuamos com a nossa internação

Meus queridos amigos, ainda estamos internadas aqui no São Camilo. Na sexta feira a Helô trocou o boton da gastrostomia, foi super tranquilo, ela ficou muito bem, acompanhei o procedimento que é muito simples, mas o Dr. Evandro, com a grandeza de sua alma e toda sua generosidade e simplicidade fez questão de trocar. A noite a minha querida prima Andréa veio dormir com Helô, e no sábado minha mãe veio, graças a Deus e a elas consegui descansar e fazer companhia para o Cris. No domingo cheguei com muita saudade da nossa gatinha, queria muito pegá-la no colo e ficar com ela a noite inteira, ela dormiu no meu colo com uma paz incrível. Hoje tivemos contato do home care que recusou o nosso pedido de auxiliar de enfermagem, então eu disse para a responsável pelo nosso contrato que eu iria ficar aqui e iria procurar os nossos direitos, e quem iria me dizer se nós tínhamos ou não direito á uma auxiliar de enfermagem seria a justiça. Home Care, é uma coisa que ninguém quer, um dos principais motivos é que eles tiram totalmente a nossa privacidade, e o outro é que existe muitos profissionais bons em home care, mas também tem uns que ao invés de ajudar te dá mais trabalho. Mas como já tinha dito antes pensei muito antes de decidir ter uma auxiliar, não é nada fácil para mim, mas é pelo bem da Helô, o meu bem é só uma consequência. A responsável pelo home care ainda me disse que se eu estiver cansada, que é para eu contratar alguém que me ajude, e o verdadeiro motivo nem é o meu cansaço e sim ter mais tempo para lutar por uma vida ainda melhor para a Helô, enfim, a responsável pelo nosso home care disse então, que amanhã ela irá mandar uma enfermeira aqui para avaliar a Helô, e ver quais são as suas necessidades. Hoje a nossa gatinha fez a aplicação de botox nas glândulas salivares, nunca foi tão dolorido, das outras vezes ela não sentiu tanta dor, como sentiu desta vez, não consigo descrever como me senti ao escutar os gritos dela, mas graças a Deus a Simone técnica de enfermagem que estava com ela, a confortou segurou firme na sua mãozinha, como uma verdadeiro anjo, só tenho a agradecer imensamente. A Enfermeira Fernanda e o Dr. Evandro também ajudaram, todos ficaram com com o coração partido de ver nossa princesa chorar e gritar tanto, mas agora ela está muito bem graças a Deus, o local ainda vai ficar um pouco dolorido mas isso é o de menos. O que importa é que amanhã é um novo dia, e vamos ver o que de bom ele nos reserva. Um grande beijo. Fiquem com Deus!

“ Se o caminho é escuro, seja você a luz; se é frio seja a pessoa que conduz calor; mas se é solitário, seja o primeiro a estender a própria mão” Fonte: Cartilha das Mães de UTI

A internação da nossa princesa

Olá meus amigos, continuamos nossa estadia aqui no hospital, mas a Helô está bem, estamos aguardando a troca do boton da gastrostomia, e aplicação do botox nas glândulas salivares para diminuir a quantidade de saliva, depois que acertou a dose da medicação do remédio das convulsões, a Helô não teve mais nenhuma crise, graças a Deus. Vou contar para vocês sobre a resposta que viemos buscar aqui no hospital. Fico muito impressionada, quando estou angustiada com alguma situação, com medo e algumas dúvidas, procurando uma resposta para minhas perguntas, sempre acontece algo que me mostra exatamente aquilo, que eu estava esperando, na verdade isso sempre aconteceu algumas vezes ao longo da minha vida, mas depois que a Hêlo nasceu isso sempre acontece com freqüência, por isso meu espanto, mas sei que isso é resultado de um relacionamento com Deus, constante oração, e a busca pela fé, para nos aliviar a salvar minha pequena. A nossa rotina em casa estava ficando um pouco pesada, a Helô exige bastante atenção e cuidados, e eu estava ficando um pouco cansada, mas isso não estava pesando tanto, o que estava pesando mais, era o fato de não ter tempo para continuar com as estimulações com minha princesa, sempre me dediquei em fazer com ela tudo que eu aprendia nas sessões de estimulação visual, fisioterapia, fonoaudiologia, e além de tudo isso brincar com ela, contar histórias e buscar tratamentos alternativos. Antes desta internação, o médico do Home Care passou em casa para ver a Heloisa, e quando viu toda situação que nos cercava, quantidade de medicamentos, bomba de infusão, aspirador (usado para aspirar secreção nasal, traquéia e pulmão) , ele perguntou: Você não tem uma auxiliar de enfermagem? Eu disse: não. Ele continuou: Nossa é a primeira vez que eu vejo uma criança com toda essa rotina, não ter uma auxiliar, isso fora o banho, alimentação que você mesma faz e etc. Ele falou: não entendo o por quê? Eu disse: Doutor ela já tive auxiliar de enfermagem na primeira internação, mas esta é a segunda vez que eu recuso auxiliar, ele me perguntou: Você é da área da saúde? Eu disse não. Ele falou: Então se você quer dar uma heroína, o problema é seu, você está fazendo o trabalho que uma auxiliar poderia te ajudar perfeitamente. Foi bom ouvir aquilo, porque me faz parar pra pensar ainda mais na nossa situação, e falei para Helô, que por mais que não quisesse ninguém cuidando dela a não ser eu, ter uma auxiliar de enfermagem iria ajudar muito nossa vida, mas o médico falou que como nós tínhamos recusado, seria difícil a gente conseguir, a não ser que ela fosse internada novamente aí a gente poderia solicitar. No dia seguinte nossa princesa muito decidida, valente e muito determinada tratou de decidir a situação, e começou a dar sinais de que ia precisar de uma internação. Mesmo com a internação eu ainda tinha dúvidas se eu ia pedir mesmo uma auxiliar, mas aí Deus tratou de me dar as respostar que eu estava precisando ouvir, foi aí que li o livro Mãe de UTI, que minha amiga Liliane, mãe de um anjo iluminado também que é a Sofia, no dia seguinte da internação li o livro, chorei muito, é impossível não se emocionar, todo o livro foi uma grande lição para mim, mas a maior delas foi que a maior prova de amor é libertar, a autora diz que quando temos uma criança que depende muito da gente a tendência, é a gente querer proteger de tudo e de todos, muitas vezes até mesmo da família, e que isso na verdade essa proteção excessiva é um amor egoísta, que precisamos e temos que aceitar ajuda para o bem dos nossos filhos, e nós temos que nos cuidar e estar bem para dar o melhor para os nossos filhos. Essa foi só uma lição da milhares que aprendi, então decidi, estamos aguardando o home care mandar uma auxiliar para cuidar da Helô, e eu estou pedindo com muito fé que ele mande um anjo, eu tenho certeza que ele já está tratando de escolher esse anjo. Enquanto isso nossa princesa nas sessões de Fisioterapia.

Ver a vida, as pessoas, as formas... é um detalhe. Mas, Viver de bem com a vida, amando as pessoas, de todas as formas, é um detalhe que faz toda diferença!

Mais uma batalha

No domingo dia 17 a nossa princesa deu mais um susto, começou a ter crises de convulsão pela manhã, as crises eram curtas, mas uma seguida da outra, como as crises nÃo cessavam dei o diazepam, ela dormiu por umas 2 horas, mas acordou e começaram as crises novamente. Chorei muito, muito,muito por que não queria levá-la ao hospital, toda vez que ela é internada acaba acontecendo alguma complicação, e ela piora muito fazendo com que a internação seja longa. Comecei a pedir muito a Jesus, me ajoelhei, chorei mais, conversei com Deus, não entendia qual seria a nossa missão desta vez, as orações me trouxeram paz e conforto, e uma voz disse no me coração para que fossemos em paz, fomos para o hospital no caminho a Helo continuou tendo convulsões, mas ao chegar no hospital ela dormiu, a médica do PSI Dra. Cátia, muito atenciosa, pediu exames de sangue e rx do pulmão, graças a Deus os exames vieram bons e o rx também, ela teria que ficar um tempo em observação para ver se as crises iriam continuar quando ela acordasse, neste meio tempo a médica Dra. Catia ligou para a UTI dizendo que tinha uma paciente que já era conhecida no hospital e explicou o caso para Dra. Sabrina da UTI, Dra. Sabrina muito sabiamente não exitou e pediu para internar a Helo, pois ela já sabe que a nossa baixinha gosta de aprontar umas bagunças feias, enquanto isso a Helo acordou e ficou muito bem não teve mais crises, então a médica nos orientou e disse que tinha conversado com a Dra. Sabrina e que seria melhor para a Helo ficar internada para ser monitorada, mas na hora eu disse para a Dra. Catia, que eu estava com medo, porque ela também sempre se complicou quando ficava internada, e que os exames estavam bons, PCR, ácido lático, nível de oxigênio no sangue, rx de pulmão tudo de acordo, por isso, eu iria cuidar e monitorar ela em casa, e se ela continuasse com as crises eu voltaria, a Dra. Catia concordou, mas ficou com medo, disse que para nós ligarmos na UTI no dia seguinte, e ela também ligaria para nós para saber se estava tudo bem com a Helo. Fomos para casa aliviados e a Helo ficou bem e passou bem a noite. No dia seguinte liguei para a UTI, quem atende a Dra. Sabrina, ela disse: vocês fugiram né? expliquei tudo para ela e ela entendeu e disse que qualquer coisa era para ligar ou voltar, quando desliguei o telefone a Helo começou de novo com as crises, esperei um pouco, mais não parava, dei o diazepam novamente, ela não dormiu e as crises não cessaram. Quando alguma coisa é para ser nao adianta a gente brigar contra, por algum motivo, razão ou circunstância, teríamos que ir e ficar lá é claro, mas estava com o meu coração muito em paz, a disse para Jesus: Está bom nós vamos, sei que vamos ficar, mas alguma coisa de bom temos para fazer lá, que só o Senhor sabe, mas vou confiando muito em Ti. Chegando lá a médica nos atendeu, explicamos tudo que tinha contecido no dia anterior, ela não pensou duas vezes e disse: Vocês sabem que vão ter que ficar né? Olhei para ela e disse sim, sabemos. Subimos, fomos muito bem recebidos por todos na UTI, essa recepção e a energia ótima de todos me trouxe muita, mas muita paz e tranquilidade, a Helo continuou com as crises, então a Dra. Adriana que estava de plantão pediu um acesso para fazer medicação, ela foi picada 9 vezes até conseguirem uma veia, a Helo é muito muito muito,mas muito ruim de veia, não preciso nem dizer como me senti, cada picada meu coração doía muito, mas fiquei todo tempo pedindo a Nossa Senhora e a Jesus, para abençoar as mãos de quem estava tentando pegar o acesso, e para aliviar a dor da nossa menina. Foi fazer a medicação ela perdeu o acesso, ainda bem que deu tempo de fazer a medicação. A Helo ficou calma e dormiu. Eu também dormi meio sem jeito na cadeira, estava com frio, veio um anjo e me cobriu, não sei quem foi, mas Deus sabe. No dia seguinte foi tudo bem, a Helo estava precisando ser aspirada pela secreção do nariz, Dr. Evandro veio conversar com a gente e gentilmente nos deu boas-vindas, é claro que uma ida e uma estadia no hospital não é nada boa, mas as palavras do Dr. Evandro sempre nos confortam e todos no hospital, tornam os nossos dias mais felizes lá. Já no dia seguinte fui tendo algumas respostas que algum tempo estava pedindo para Deus, achei fantástico, fiquei impressionada, depois vou contar para vocês. Comecei a entender exatamente o motivo de estarmos lá novamente. Bom o Dr. Evandro disse ainda que iríamos ficar lá para colher exames da secreção do nariz, do nível sérico do remédio que ela toma para convulsão, que é o Trileptal e iria pedir um eletroencefalo também. O exame da secreção veio um vírus (enterovírus B), é um vírus detectado geralmente no intestino, mas que subiu para as vias aéreas, deixando ela um pouco mais secretiva, o nível do remédio veio abaixo teria que aumentar um pouco a dose, o eletroencefalo é bem alterado sempre, mas para ela no momento estava bom. Ainda estamos aqui internadas aguardando para colher um novo nível sérico do remédio, para ver se dose se ajustou. Graças a Deus ela está muito bem agora, não teve mais crises. Obrigada á todos pelas orações, força, ajuda, palavras de apoio e de carinho. As minhas acompanhantes de plantão mais uma vez um muito obrigado, é claro que obrigado é muito pouco para agradecer, desta vez a Dinda Regi ficou com a Helo na sexta, e o papai no sábado. Um grande beijo.