“ A maior prova do amor de Deus pela humanidade, foi ter enviado o seu único filho amado Jesus Cristo, para sofrer no calvário e morrer na cruz, para nos salvar dos pecados, a maior prova do amor de Jesus Cristo por seu pai e por nós, foi ter aceitado passar por todo esse martírio. Deus nos dá prova de seu infinito amor todos os dias, uma prova do seu amor por nós, foi ter nos presenteado com seu anjo Heloisa Vitória. ”

quarta-feira, 19 de junho de 2013

Persistir sempre, desistir jamais



Meus queridos amigos, achamos um vídeo muito especial nos arquivos da Dinda Regiane e gostaria muito de dividir com vocês, a Helô comendo papinha, quando assisti o vídeo fiquei emocionada, fiquei muito feliz em ver este vídeo, me fez recordar tudo o que passamos para fazer a nossa princesa se alimentar por boca, foi uma luta muito bonita, que com certeza nos deixou grandes lições, de persistência, esperança, fé, garra, força, superar e ultrapassar limites, paciência, paciência, paciência e muita paciência, foi um período de intenso aprendizado, foi um dos períodos de mais sofrimento também, lutamos muito contra a gastrostomia, não por nenhum tipo de preconceito ou não aceitação, mas apesar da dificuldade era um prazer alimentar minha filha, muitas vezes me sentia cansada, mas eu não podia desistir, não podia deixar ela perder o que tinha conquistado com tanto esforço, desde que ela tinha 3 meses, alguns médicos já nos falavam sobre a gastrostomia, e eu dizia para mim mesmo e para a Helô que ela nunca iria precisar de uma grastro, que iriamos lutar, lutar muito, e lutamos, a gastro só foi feita quando a Helô completou 1 ano e 8 meses, quando ela tinha 9 meses a gastrostomia foi mais uma vez sugerida e eu disse não, disse ao médico que ela iria conseguir voltar a comer, e mais uma vez com muita luta ela conseguiu, quero dizer que só fui contra a gastro, porque acreditava com muita fé que o fato da Helô se alimentar por boca nunca trouxe nenhum risco para sua vida, eu a alimentava com muita segurança, tínhamos certeza que ela não estava broncoaspirando nenhum alimento ou líquido, eu pedia muito a Deus para sempre proteger o seu pulmão, e ele sempre me atendeu, até que um dia, nosso perfeito Deus resolveu que o melhor, seria a Helô fazer a gastro, tenho certeza que nosso maravilhoso Deus teve bons motivos para que a gastro fosse feita. 

A gastrostomia nos ajudou muito, é excelente para a qualidade de vida da Helô, hoje ela come com prazer, somente aquilo que ela gosta, não tem mais nenhuma pressão de que ela vai desnutrir ou desitratar, mesmo com a gastro ainda lutamos para que ela continue se alimentando por boca, mas tudo com muito respeito aos seus limites, a Helô não deixou de ser vitoriosa porque fez a gastro, colhemos os frutos desta luta e desta vitória até hoje, muito obrigada minha amada filha, por lições tão grandiosas.  Muiro obrigada Regi por registrar este momento tão lindo da nossa gatinha, é um imenso presente. O seu amor e carinho com a Helô é sempre muito especial. Um grande beijo, fiquem com Deus!


Feliz o homem que teme o Senhor, e põe o seu prazer em observar os seus mandamentos. (Salmo 111- 1)


terça-feira, 11 de junho de 2013

Encontro - Feber Associação Enfermidades Raras

Meus queridos amigos, gostaria de dividir com vocês a experiência que tivemos neste sábado que passou. Fui com a minha amiga Marleide, mãe do Rodriguinho ao Instituto da criança do Hospital das clínicas, no encontro Feber Associação Enfermidades Raras. Foi um encontro maravilhoso. Gostaria muito de agradecer a Cristina Cagliari pela recepção, toda atenção e carinho, gostaria de agradecer a todos os profissionais que nos atenderam muito bem. Passamos com a Fonoaudióloga Katherine, Fisioterapeutas Karina e Juliana, Musicoterapeuta Cris e Dr. Franco Geneticista. Parabéns á todos pelo trabalho incrível, o dia foi perfeito tive informações muito valiosas para os cuidados com a nossa Helô. Fiquei muito feliz com a seriedade do trabalho, o profissionalismo extraordinário de todos e com o cuidado, e extrema atenção por cada caso, toda ajuda para nossa pequena é muito válida, acreditamos na vida dela, por isso sempre buscamos, mesmo que seja para dar o melhor em qualidade de vida, e vocês puderam nos proporcionar isto. Muito Obrigada á todos por tudo.