Gostaria de dividir
com vocês um pouco das experiências que tivemos com as internações da nossa
princesa, pois passamos por momentos que nos fizeram crescer e aprender muito,
momentos com certeza inesquecíveis, momentos que aprendemos a conhecer na
intimidade a dor e o sofrimento, e ele nos ensinou que não é um vilão,
aprendemos a transformar o sofrimento em momentos de felicidade, tudo depende,
de como você encara e interpreta a situação, tudo depende da sua força
interior, tudo depende do seu estado de espírito, tudo depende de se entregar
de corpo, alma, e coração aberto, e confiar, confiar sempre, confiar de olhos
fechados, parece difícil, realmente não é nada fácil, mas não vejo a primeira
internação com os mesmos olhos que vi a última, o que mudou, a intensidade da
minha busca por Deus, quanto mais o buscava mais ele me respondia, e mais o
sentia perto de mim, aprendi a ver que por trás daquele sofrimento tinha algo
de muito bom escondido, porque Deus é perfeito, ele jamais quer nos ver tristes,
chorando se lamentando, então se algo de ruim estava acontecendo é porque ele
nos amava muito, então percebi que
existem tesouros que só encontramos através do caminho mais dolorido, tivemos
momentos mais difíceis em casa do que dentro da UTI.
Na verdade, realmente os momentos mais
difíceis com certeza são dentro de uma UTI, não é nada fácil, morar no hospital
quando um filho é internado, mas é sempre nestes momentos que Jesus não nos
deixa, sei que Jesus nunca nos deixou, ele sempre está conosco, mas é nos
momentos de maior sofrimento que sentimos que somos literalmente carregados no
colo, sentir até a sua respiração a sua voz ressoando no nosso coração dizendo
eu estou aqui, não tenha medo, não fique triste, não chore, não se desespere,
tudo vai dar certo. Tudo vai ficando mais leve, mais simples, mais fácil, é
simplesmente incrível essa força e poder que transforma tudo a nossa volta. Foi
através das internações da Helô, que fui aprendendo a ter mais intimidade com
Deus, a medida que esta intimidade ia crescendo tinha sede de buscar, buscar
esse Deus incrível que fazia milagres a cada dia na nossa vida, buscar
crescimento espiritual, essa busca claro nos fez aprender bastante.
A primeira
internação da Helô, foi logo ao nascer, ela ficou 22 dias dentro da UTI
Neonatal, foi uma grande prova a ferro e fogo, esses 22 dias seria a base que
iria nos sustentar em todas as outras internações, foi nosso primeiro contato a
flor da pele com a dor, com já completos 30 anos de idade, nunca tinha vivido e
nem imaginava que pudesse existir tamanha dor, tudo era novo não sabíamos lidar
com as situações, e por isso, doía muito, tudo doía muito, mas essa dor foi uma
grande amiga, que foi transformando os pais até então frágeis em verdadeiras
rochas que seriam futuramente capazes de suportar tudo o que viesse pela
frente, que precisavam passar por aquilo, para serem fortes, pois a missão
seria dura, precisávamos estar preparados, o que posso dizer é que fomos muito
bem preparados nestes 22 dias, pois logo
viria um longo período de internação.
Em uma tarde de 19 de maio a Helô começou
a ficar um pouco ofegante, achei que fosse o nariz que estava intupido, liguei
para o médico ele passou umas medicações para espirrar no nariz, pinguei mas
não melhorou, a noite começou a piorar ela puxava cada vez mais o ar, eu e o
Cris ficamos muito preocupados, ficamos com muito medo de levá-la ao hospital,
o mais interessante é que estávamos sentindo a mesmo coisa, uma sensação muito
ruim de que poderíamos perder nossa amada filha, olhamos um para o outro e
juntos decidimos abrir a bíblia para buscar uma palavra, abrimos em ECLESIASTES
3 1-15 – Um tempo para cada coisa.
Percebemos que
Deus queria nos dizer algo de muita importância, um tempo estava por vir, e que
tempo será esse??? Essa incerteza tomou conta de nós, mas apesar da dúvida e do
medo, ficamos pensando o que fazer e decidimos esperar, na expectativa de que
ela melhorasse, nos ficamos acordados praticamente a noite inteira com a Helô
na nossa cama, ela adormeceu no meio de nós, e por um pequeno período, nós
também. Quando acordamos a nossa princesa tinha piorado muito, já quase não
conseguia mais respirar e já estava ficando até rouxinha, saimos correndo
desesperados, rumos ao hospital Leforte, mas de repente o Cris resolveu mudar o
caminho e seguir para o hospital São Camilo, que era até mais longe, mas sua
intuição nos mandou para lá.
Entramos correndo com nossa pequena nos braços já
desfalecida direto para a sala de emergência, o médico foi correndo para a
sala, mas chegando lá a situação era tão complicada que pediram para o chamar o
médico da UTI, neste momento tivemos o grande prazer de conhecer o DR. Evandro,
ele desceu viu que era muito grave, já foi tentado fazer tudo que era possível,
e me lembro quando ele colocou a mão no nosso ombro e disse que nenhuma folha
caia do céu sem a vontade de Deus e que ele iria fazer de tudo para salvar a
vida dela. Ele disse que iria entubá-la para ajudá-la a respirar, a gente nem
fazia idéia do que era isso, por isso entramos para dentro da UTI com aqueles
olhos assustados, sem saber o que esperar.
A partir dali iríamos viver as
maiores experiências das nossas vidas. Nesta internação conheci um grande time
de mães de crianças especiais, Alcione mãe da Yasmim, que falo que é a irmã da
Helo, pois elas são muito parecidas fisicamente, a Amanda mãe da Letícia,
Priscila mãe do Caique (estrela que brilha no céu) e Caio, Silvana mãe do
Serginho (estrela que brilha no céu) e Sheila mãe do Dudu (estrela que brilha
no céu), todas me ensinaram lindas lições de vida cada uma do seu jeito, sou
muito grata a elas que tornaram nossos dias mais felizes dentro da UTI, a
história de vida de cada uma delas e de seus anjos foram também grandes
alicerces que ajudaram a nos sustentar dia após dia.
Conhecemos também toda a
equipe do São Camilo, médicos, técnicos, enfermeiros e fisioterapeutas,
profissionais e seres humanos maravilhosos que nem imaginava que exitiam, verdadeiros
anjos que também ajudaram a tornar nossos dias mais felizes dentro da UTI, e me
ensinaram muito. Mas o maior professor lá dentro com certeza por opinião
unanime, é o DR. Evandro, um médico incrível, mestre da alegria, um ser humano
que não existe neste mundo e um coração que não cabe no peito, tenho ele até
hoje como um verdadeiro exemplo para minha vida, e agradeço a Deus todos os
dias por ter colocado todos esses presentes que são essas pessoas na nossa
vida.
Nestes três meses exercitava a duras penas, a fé, a esperança, a
paciência, a persistência e principalmente o equilíbrio físico, emocional e
espiritual, aprendi o verdadeiro significado da solidariedade e da compaixão,
aprendi que ninguém é digno de dó e sim de compaixão, e que há muitas pessoas
que se sensibilizaram e solidariezaram com a nossa história, recebi palavras de
carinho, força e incentivo, cartas, orações, santinhos, presentes de mães que
passavam alguns dias de internação lá com seus filhos, aprendi a dar palavras
de consolo e de carinho, e que o sorriso é um verdadeiro presente contagiante que
é capaz de iluminar o dia de uma pessoa, e podemos distribuí-los de graça.
Aprendi o verdadeiro significado de família e de amizade, nesta época recebi
uma grande força e um grande apoio da minha família e dos nossos amigos, não
tinha idéia do tamanho do amor que as pessoas sentiam por nós, aprendia a nunca
mais reclamar de nada na vida, pois tenho a pessoinha mais iluminada do mundo
que luta pela vida, independente de como seja essa vida, ela luta esperando o
mínimo, aprendi a ser feliz com tudo o que possuo, sou feliz para tornar os dias
da nossa princesa mais felizes, aprendi que tudo tem o dia certo e a hora
certa, e saber esperar é um dom de Deus, esperamos e saímos no dia certo e na
hora certa, a Helô já estava com 10 meses, saímos com home care e ficamos mais
alguns meses morando na casa da minha mãe, minha mãe me ajudou muito e minha
avó Enedina também. Outra grande lição foram as experiências com home care que
em breve vou relatar, ficamos até o fim do ano com home care, depois tivemos
alta, ficamos bem em casa durante um tempo, até que em junho de 2012, quase um
ano depois a Helô foi iternada novamente, agora com pneumonia viral.
A Helô estava
bem ia ficar somente uns 15 dias, porém ela estava com uma lesão grande na
língua por causa de uns dentes que nasceram tortos e estavam machucando a
língua, por isso, ela não conseguia mais comer por boca e tiveram que passar
uma sonda naso enteral, como o refluxo dela estava muito forte, o leite voltou
e ela broncoaspirou da sonda, com isso fez uma pneumonia aspirativa grave, a
Helô teve uma parada respiratória e foi entubada, isso aconteceu por volta de 00: 00hs, não ia
ligar para o Cris para avisar, mas a técnica de enfermagem a Vera que estava
com a Helô, me disse que o melhor que tinha a fazer era ir para a capela orar e
ligar para o Pai da Helô, disse que não queria ligar, mas ela me orientou a
ligar, então liguei, e fui para a Capela conversar com Deus, disse para ele que
estava com muito medo, não sabia o que podia acontecer, não sabia o que
esperar, mas a certeza que eu tinha no meu coração era que a missão da Helô
ainda não tinha terminado, e nem a nossa, e por isso, pedi muito para Deus nos
dar mais uma chance se isso fosse da sua vontade, não estava preparada para
perdê-la naquele momento, fiquei por mais uns minutos falando para Deus tudo o
que eu estava sentindo, tudo o que vivemos, tudo o que ainda tinhamos para
viver, e de repente o Cris chegou e me encontrou na capela, ele estava aos
prantos me abraçou, chorando como uma criança e me perguntou como a nossa
pequena estava, eu disse que tinhamos que pedir muito a Deus, e ele quis subir
imediatamente para ver e conversar com a Helô, chorei muito, quando vi ele se
debruçar em cima da Helô, e dizer para ela não fazer isso com a gente, que ele
não iria aguentar viver sem ela, ele disse do imenso amor que sentia por ela,
disse que ela é nossa vida, e pediu para ela ficar com a gente, e ela mais uma
vez ficou, com permissão do nosso Senhor Jesus Cristo.
Por causa desta
broncoaspiração foi sugerida a gastrostomia, concordei na hora, pois sabia que
se isso acontecesse novamente poderia ser fatal, conversei muito com a Helô, expliquei
que teríamos que fazer a gastro para o bem dela, e disse para ela, claro
chorando muito, que até ali fomos muito vencedoras, que lutamos com todas as
forças contra a gastro, eu e o Cris demos até a última gota do nosso suor para
fazer a nossa Helô se alimentar por boca e ela deu muito mais do que a última
gota do seu suor para conseguir comer, a dificuldade era muito grande mas nunca
desistimos, e nunca deixamos de acreditar, mas a partir do momento que não
fazer a gastro colocaria a vida dela em risco, não tivemos dúvida em optar por
fazer para preservar a vida dela, expliquei para ela que a gastro seria nossa
amiga, mas não uma amiga assim muito íntima, pois que se Deus quizesse logo ela
voltaria a comer pela pela boca, a Helô entendeu perfeitamente, concordou e
ficou feliz, passamos por outro processo de internação e mais aprendizado.
A
cirurgia foi difícil, a Helô sofreu
bastante, porque ela é muito sensível a dor, e eu destruída em vê-lá sofrer, passei duas noites e dois dias em
claro e na sexta-feira que era dia de eu ir embora para casa, lembro que eu não
queria ir embora, mas não tinha mais forças para ficar, então abracei o meu
irmão e minha irmã e cunhada Regiane, e chorei tanto, como eu chorei, não
queria ir embora de jeito nenhum, mas não conseguia mais sustentar o meu corpo,
como doeu, mas a Regi ficou para dormir com a Helô e me tranquilizou muito,
disse que ia cuidar muito bem dela, não tinha dúvidas disso, e sei que a Regi
também passou a noite em claro, pois as minhas amigas do hospital me falaram
que ela não pregou o olho, que bela lição de dedicação, carinho e amor.
Depois
no outro dia foi minha prima Andréa, e quando dava minha prima Priscila também
ia. Minha mãe e o Cris também revezavam comigo, minha Tia Cida também sempre
estava lá no hospital e também já ficou com a Helô durante o dia para mim,
todos meus fiéis companheiros, nunca poderei pagar tudo isso, essa união muitas
vezes me emocionou, esse foi um dos tesouros que descobri, essa incrível união
de amor. Ainda nesta internação também tive o imenso prazer de conhecer mais
algumas mães de crianças especiais, a Liliane mãe de uma linda princesa a
Sofia (Estrela que brilha no céu), a Vanessa mãe do lindo príncipe Lucas, a Ana mãe do lindo príncipe
Emerson e a Viviane mãe da linda princesa Isadora, também aprendi muito com
elas, exemplos de fé, força, superação e determinação, cada uma me ensinou do
seu jeito, ás vezes nem imaginamos que podemos ensinar algo a alguém, mais por
trás de simples gestos estão escondidos grandes licões.
Depois de cirurgia da
gastrostomia ficamos mais uns 15 dias até a Helô se recuperar bem, e fomos para
casa, desta vez não quis Home Care, ver a nossa princesa sofrer tanto nesta
internação me deixou muito fragilizada, queria cobri-lá, de muito amor, beijos,
carinhos e mimos, por isso, queria cuidar dela sozinha. Foi triste ir embora e
deixar minhas amigas, só nós sabemos o que sentimos, por isso, a gente se apega
tanto, mais fui acreditando e confiando que Deus também iria fazer sempre o
melhor por elas. Chegamos em casa em 3 de agosto, graças a Deus a Helô ficou um
bom período bem, até que em 10 de novembro do ano passado, iria acontecer a
próxima internação.
Alguns dias antes
desta internação estava sentindo uma angústia muito grande, um aperto no peito,
parecia que era um tipo de aviso de que alguma coisa iria acontecer, a Helô
começou a ter crises de convulsão, as convulsões começaram a ficar muito fortes
e uma atrás da outra, tivemos que dar diazepam, conforme orientação de um médico
do home care por telefone, demos uma dose maior do diazepam que estávamos
acostumados a dar, a Helô ficou muito mole e a saturação muito baixa, saímos
correndo para o hospital São Camilo, ela foi direto para sala de emergência,
foi aspirada, ficou no oxigênio e colheram exames, ficamos aguardando a vaga na
UTI, assim que saiu a vaga subimos e a Helô já estava um pouco melhor, e ficou
assim durante uns três dias que ficamos aguardando para colher mais exames e
fazer o eletroencefalo, mais, de uma hora para outra a Helô começou a ficar com
dificuldade para respirar, e foi piorando, piorando, Dr. Evandro passou para
examina-lá, e ela começou a fazer pausa respiratória, tivemos o mesmo
pensamento, uma anjinha parecia cansada, querendo voltar para o céu, a sensibilidade
do Dr. Evandro perceber a mesma coisa que eu tinha percebido, foi incrível, e meu
coração que já estava muito angustiado, ficou mais apertado ainda, Dr. Evandro
percebeu que eu estava com muito medo e veio conversar comigo logo depois de
entubar a nossa princesa, eu disse para ele que não sabia mais o que pedir para
Deus, não sabia se era justo pedir para que ela ficasse conosco mais uma vez,
pensando só no meu amor por ela e não no que era realmente era melhor para ela,
e ele sabiamente me respondeu: Peça sempre pela vida, e Deus fará o que for
melhor, então pedi mais uma vez que se fosse da vontade de Deus, que a nossa
princesa melhorasse e ficasse com a gente, mais uma vez nosso Pai bondoso e
misericordioso permitiu, mas passamos por um longo processo, a Helô ficou 20
dias entubada com uma suspeita de doença mitocondrial, e o temor da
traqueostomia passou a nos rondar, com 15 dias de entubação o procedimento de
traqueostomia já é sugerido, como a Helô já estava a 20 dias entubada, sabia
que isso poderia ocorrer, comecei a mais uma vez colocar o pouco de fé em
prática, conversei muito com nosso Mestre Jesus, fiz muita oração, e disse para
ele que sabia o quanto ele nos amava e o quanto ele sabia o que era melhor para
nós todos, e disse que acreditava e confiava nele, e que por confiar muito no
seu imenso amor, eu aceitaria tudo o que fosse da sua vontade, e se ele achava
que seria melhor a Helô passar por uma traqueostomia, eu aceitava, pois sabia
que ele ia nos amparar, dar forças e nos ajudar a lidar com esta situação,
disse tudo isso a Jesus com toda força do meu coração, e entregando totalmente
a direção das nossas vidas a ele, com plena e total confiança no seu amor e
bondade e não senti medo, me senti em paz, foi incrível, mas depois disso a Helô
começou a melhorar muito, e no dia seguinte foi extubada e ficou ótima, e cada
dia estava melhor, tivemos alta bem antes do esperado, na semana do Natal,
pedimos muito a Deus também para que se fosse da sua vontade ele nos deixasse passar o Natal e o Ano Novo em casa junto com
a nossa família, e ele com toda grandeza do seu amor mais uma vez permitiu,
minha tia Cida me disse que se ficassemos no hospital que todos iriam para lá
para passar o Natal e o Ano Novo com a gente, fiquei muito, muito emocionada,
confesso que não esperava tanto amor, nunca, jamais irei me esquecer deste gesto
de amor e bondade, peço a Deus que jamais me deixe esquecer, ficarei grata pelo
resto da vida.
Ainda fomos viajar todos juntos, não existe felicidade maior,
fui o caminho todo agradecendo a Deus, muita, muita gratidão, ver a outra
metade da família que mora em Uberaba e Água comprida – MG, que ficou todo
tempo pedindo a Deus por nós, e torcendo muito para a nossa chegada, quando
minha tia Rosélia ficou sabendo que íamos pra lá, me ligou e nós choramos muito
pelo telefone, foi muito especial este momento, foi o ano novo mais feliz da
minha vida, a Helô também estava muito feliz em rever a família que ela tanto
ama, e que pediu tanto pela vida dela, ela ficou ótima lá e seguiu assim por
todos os dias. Voltamos para casa, a Helô ficou muito bem, ainda conseguimos
viajar de novo em Fevereiro, feriado de carnaval para ver a linda família de
Minas novamente, voltamos para casa e a Helô começou a ter convulsões novamente,
e como nada acontece por acaso, fomos internadas, desta vez precisávamos desta
internação para entender que eu estava precisando de ajuda para cuidar da nossa
princesa, e então pedir para o home care, a auxiliar de enfermagem, que foi
negado e então entramos com a liminar, e Deus mais uma vez do nosso lado, nos
dando tudo aquilo que precisamos, então ganhamos, o Juíz concedeu o pedido de
liminar.
Nesta internação a Helô ficou apenas 15 dias, as convulsões, graças a
Deus ficaram controladas. Hoje estamos muito bem em casa com duas ótimas
auxiliares de enfermagem, com muita gratidão ao nosso mestre Jesus Cristo, nós
vamos vivendo nossos dias muito felizes, e com a certeza de que ele sempre nos
dará sempre aquilo que precisamos, e fará sempre o que for melhor. Fiquem com Deus!
Quero celebrar os benefícios do Senhor e seus gloriosos feitos, por tudo o que fez em nosso favor, e por sua grande bondade, com a qual nos cumulou na sua ternura e na riqueza de seu amor. ( Isaias 63 - 7)
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