Ser Mãe.....

Ser mãe é missão natural das mulheres, ser mãe é ser guerreira...heroína, ser mãe de um anjo especial não me torna mais especial, nem mais heroína, nem mais guerreira nem muito menos melhor, do que as mães de crianças que não tem nenhuma necessidade especial, a missão destas mães acho que na verdade ainda é muito mais importante do que a minha, o grande desafio destas mães é educar, formar o carácter de um ser humano, no mundo infelizmente terrível que vivemo hoje, as pessoas não possuem mais os sentimento de gentileza e bondade, impera o sentimento do egoísmo, num mundo que hoje em dia está completamente voltado para o capitalismo, os valores humanos, o futuro do planeta e da natureza não importam mais, o que vem em primeiro lugar é ganhar dinheiro, ter o melhor celular, as melhores roupas, o melhor carro, a melhor casa, fazer a melhor viagem, é uma responsabilidade muito grande ter um filho no mundo de hoje, as mãe tem que estar preparadas para dar o seu melhor, isso requer disponibilidade de muito tempo de dedicação, muita paciência, muita disciplina, muito equilíbrio, muita sabedoria, prudência e acima de tudo muito amor, ensinar para o seu filho, o valor das coisa simples da vida, a nobreza dos sentimentos puros e sinceros, o respeito e o amor incondicional ao seu próximo, independente de raça, cor ou credo, encaminhá-lo em uma religião para que ele aprenda e pratique os ensinamentos do nosso mestre Jesus, ensiná-lo a ser simples e humilde para então ser digno de ser amado. De tão difícil que é educar muitas “mães”, acabam desistindo e deixando está tarefa para escola, para as pessoas que cuidam de seus filhos, os avós, e nem imaginam que no futuro podem pagar um preço alto por isso, que tudo tem uma conseqüência. O mundo depende da boa educação de seus filhos para que ele se torne melhor.

Aquele que dá ensinamentos a seu filho será louvado por causa dele, e nele mesmo se gloriará entre seus amigos. (ECLESIÁSTICO 30.) .

Carta de um filho especial para sua mãe

Num raro momento de felicidade, retomei a consciência e por alguns instantes libertei-me do corpo. Livre dos embaraços físicos, pedi a Deus a oportunidade de comunicar-me contigo. Sei o quanto sofres ao ver-me no corpo excepcional onde me abrigo como filho do teu coração por isso quis falar te: Saiba mãezinha querida, antes de receber-me carinhosamente em teu ventre eu era apenas um náufrago nos mares espirituais do sofrimento. Tu fostes a praia que me acolheu e devolveu-me a segurança. Não penses que se eu tivesse morrido ao nascer teria sido melhor para nós dois; é um engano cruel, pois o que mais importa para mim é viver. O teu amor é a força que pode prolongar-me a vida. O corpo disforme que hoje sustenta-me a vida, representa para mim um tesouro de bênçãos onde reeduco meu espírito aprendendo a valorizar a vida que tantas vezes desprezei. Sei que tu sofres por eu não poder dar alegrias de uma criança sadia, porém reconforta-me saber que para as mães como tu, Deus reserva as alegrias celestiais. Ser mãe é missão natural das mulheres. Ser mãe de alguém como eu, é missão que Deus só entrega a mulheres como tu. Vou retornar ao corpo, assim como uma ave que retorna ao ninho onde se abriga das tempestades, mas antes rogo a Deus que te abençoe colocando nesta rogativa a força de gratidão de um filho que teve a felicidade de ter um anjo como mãe. Fonte: Youtube

Mais uma batalha

No domingo dia 17 a nossa princesa deu mais um susto, começou a ter crises de convulsão pela manhã, as crises eram curtas, mas uma seguida da outra, como as crises nÃo cessavam dei o diazepam, ela dormiu por umas 2 horas, mas acordou e começaram as crises novamente. Chorei muito, muito,muito por que não queria levá-la ao hospital, toda vez que ela é internada acaba acontecendo alguma complicação, e ela piora muito fazendo com que a internação seja longa. Comecei a pedir muito a Jesus, me ajoelhei, chorei mais, conversei com Deus, não entendia qual seria a nossa missão desta vez, as orações me trouxeram paz e conforto, e uma voz disse no me coração para que fossemos em paz, fomos para o hospital no caminho a Helo continuou tendo convulsões, mas ao chegar no hospital ela dormiu, a médica do PSI Dra. Cátia, muito atenciosa, pediu exames de sangue e rx do pulmão, graças a Deus os exames vieram bons e o rx também, ela teria que ficar um tempo em observação para ver se as crises iriam continuar quando ela acordasse, neste meio tempo a médica Dra. Catia ligou para a UTI dizendo que tinha uma paciente que já era conhecida no hospital e explicou o caso para Dra. Sabrina da UTI, Dra. Sabrina muito sabiamente não exitou e pediu para internar a Helo, pois ela já sabe que a nossa baixinha gosta de aprontar umas bagunças feias, enquanto isso a Helo acordou e ficou muito bem não teve mais crises, então a médica nos orientou e disse que tinha conversado com a Dra. Sabrina e que seria melhor para a Helo ficar internada para ser monitorada, mas na hora eu disse para a Dra. Catia, que eu estava com medo, porque ela também sempre se complicou quando ficava internada, e que os exames estavam bons, PCR, ácido lático, nível de oxigênio no sangue, rx de pulmão tudo de acordo, por isso, eu iria cuidar e monitorar ela em casa, e se ela continuasse com as crises eu voltaria, a Dra. Catia concordou, mas ficou com medo, disse que para nós ligarmos na UTI no dia seguinte, e ela também ligaria para nós para saber se estava tudo bem com a Helo. Fomos para casa aliviados e a Helo ficou bem e passou bem a noite. No dia seguinte liguei para a UTI, quem atende a Dra. Sabrina, ela disse: vocês fugiram né? expliquei tudo para ela e ela entendeu e disse que qualquer coisa era para ligar ou voltar, quando desliguei o telefone a Helo começou de novo com as crises, esperei um pouco, mais não parava, dei o diazepam novamente, ela não dormiu e as crises não cessaram. Quando alguma coisa é para ser nao adianta a gente brigar contra, por algum motivo, razão ou circunstância, teríamos que ir e ficar lá é claro, mas estava com o meu coração muito em paz, a disse para Jesus: Está bom nós vamos, sei que vamos ficar, mas alguma coisa de bom temos para fazer lá, que só o Senhor sabe, mas vou confiando muito em Ti. Chegando lá a médica nos atendeu, explicamos tudo que tinha contecido no dia anterior, ela não pensou duas vezes e disse: Vocês sabem que vão ter que ficar né? Olhei para ela e disse sim, sabemos. Subimos, fomos muito bem recebidos por todos na UTI, essa recepção e a energia ótima de todos me trouxe muita, mas muita paz e tranquilidade, a Helo continuou com as crises, então a Dra. Adriana que estava de plantão pediu um acesso para fazer medicação, ela foi picada 9 vezes até conseguirem uma veia, a Helo é muito muito muito,mas muito ruim de veia, não preciso nem dizer como me senti, cada picada meu coração doía muito, mas fiquei todo tempo pedindo a Nossa Senhora e a Jesus, para abençoar as mãos de quem estava tentando pegar o acesso, e para aliviar a dor da nossa menina. Foi fazer a medicação ela perdeu o acesso, ainda bem que deu tempo de fazer a medicação. A Helo ficou calma e dormiu. Eu também dormi meio sem jeito na cadeira, estava com frio, veio um anjo e me cobriu, não sei quem foi, mas Deus sabe. No dia seguinte foi tudo bem, a Helo estava precisando ser aspirada pela secreção do nariz, Dr. Evandro veio conversar com a gente e gentilmente nos deu boas-vindas, é claro que uma ida e uma estadia no hospital não é nada boa, mas as palavras do Dr. Evandro sempre nos confortam e todos no hospital, tornam os nossos dias mais felizes lá. Já no dia seguinte fui tendo algumas respostas que algum tempo estava pedindo para Deus, achei fantástico, fiquei impressionada, depois vou contar para vocês. Comecei a entender exatamente o motivo de estarmos lá novamente. Bom o Dr. Evandro disse ainda que iríamos ficar lá para colher exames da secreção do nariz, do nível sérico do remédio que ela toma para convulsão, que é o Trileptal e iria pedir um eletroencefalo também. O exame da secreção veio um vírus (enterovírus B), é um vírus detectado geralmente no intestino, mas que subiu para as vias aéreas, deixando ela um pouco mais secretiva, o nível do remédio veio abaixo teria que aumentar um pouco a dose, o eletroencefalo é bem alterado sempre, mas para ela no momento estava bom. Ainda estamos aqui internadas aguardando para colher um novo nível sérico do remédio, para ver se dose se ajustou. Graças a Deus ela está muito bem agora, não teve mais crises. Obrigada á todos pelas orações, força, ajuda, palavras de apoio e de carinho. As minhas acompanhantes de plantão mais uma vez um muito obrigado, é claro que obrigado é muito pouco para agradecer, desta vez a Dinda Regi ficou com a Helo na sexta, e o papai no sábado. Um grande beijo.

História do nome do nossa Anjinha

Quando estava grávida sempre sonhava com a minha bebê, e no sonho a parte de seu corpo que mais me chamava atenção eram seus olhos, os olhos delas brilhavam como diamantes, ora eram claros, ora castanhos, ora escuros, mas sempre com muita luz, parece que Deus já queria dizer que algo de muito especial viria, pois hoje ela fala, se expressa, brinca, sorri, tudo com seus olhos, sei exatamente o que ela quer, e o que ela sente através do seu lindo olhar.......pessoas muito sensíveis, que sabem olhar de verdade para ela, conseguem se comunicar com ela. Incrível um olhar dizer tudo, um verdadeiro milagre de Deus e da vida, um olhar dizer mais que mil palavras. Bom, voltando ao assunto......em um destes sonhos com os olhos de minha pequena, um dia em um outro sonho, brincava com ela, lembro-me bem que brincávamos de ciranda, cirandinha, quando chamava ela para entrar na roda e dizer seu nome, ela me olhou fundo nos olhos, e com aquele mesmo olhar brilhante de todos os sonhos ela disse: HELOISA....fiquei com isso na cabeça, e falei será possível, esse nome não muito comum, a única Heloisa que conheci, foi uma amiga de infancia, porque ela me disse esse nome, fiquei sem entender, mas contei para o Cris do sonho, ele gostou muito do nome e disse que ela se chamaria então.....HELOISA. Decidimos em meio a muita tristeza e dúvidas fazer o chá de bebê da Helo, pois já sabíamos de boa parte dos problemas que a nossa princesa viria ter, mas mesmo assim com o apoio da família e amigos resolvemos fazer, e tive uma surpresa muito grande, quando no convite do chá de bebê, quis colocar o significado do nome da Heloisa, pesquisei na internet e para o meu espanto vi que significava guerreira, lutadora! Chorei muito, minha princesa escolheu o seu nome sabendo que seria mesmo muito Guerreira e Lutadora, por isso quis se chamar Heloisa. A vitória veio próximo do seu nascimento, pensei comigo, se ela já era uma Guerreira, então seria também uma vitoriosa, pois iríamos vencer a guerra, por isso, decidi que se chamaria Heloisa Vitória.

Falando de Fé

Aprendi a rezer com minha Avó Maria de Lourdes, ela sempre será perfeita mulher de Fé, muito amorosa e dedicada com seus filhos e netos, conservo por ela sempre um imenso amor e admiração, eu sempre dizia que ela era minha segunda mãe, pois ficava com ela para meus pais trabalhar. Lembro-me quando nos ensinava a rezar, fazia nos juntar as mãozinhas, e rezar o Pai-nosso, Ave-Maria, Creio em Deus Pai e Salve-Rainha. Minha Avó era participante ativa dos assuntos religiosos da Igreja, com ela eu ia rezar o terço em velórios, fazia novenas e via-sacra nas casas das pessoas, e ia com ela levar a unção dos enfermos para as pessoas que estavam doentes, eu dizia Vó: vamos levar a ostia pros doentes? Tempo bom que me ensinou desde criança a ter um coração puro voltado para Deus, agradeço muito à minha amada Vovó por esta benção. O tempo foi passando da fase infantil para adolescência, e com ela, a descoberta do mundo, malícias que não existiam na infância, maldades que não conhecíamos, passamos a ver a vida de uma forma diferente, mas nunca perdi a essência que a minha Avó me deixou, olhar sempre para Deus, e nas minhas orações a noite comecei a pedir a Deus que ele me tornasse uma pessoa melhor, não deixava um dia seguer de pedir....Deus faça de mim uma pessoa melhor.......foram anos....anos....anos e anos pedindo, ele me provou de várias formas, aprendi muito, chorei muito, errei demais, me arrependi demais, questionei demais. Minha Avó adoeceu, foi a partir daí que comecei a praticar a minha fé, mas Deus decidiu que o melhor a fazer seria levá-la e a chamou, foi uma dor muito muito muito grande para a nossa família, mas Deus ajudou a cada um a superar a dor da perda, também pela fé. Hoje paro e penso, será que tudo isso já foi preparação divina, ser neta de Maria de Lourdes, que me deu o maior tesouro que alguém poderia recerber,o conhecimento e a busca da fé, como se ela já soubesse o quanto eu iria precisar.... Após alguns anos Deus parece que resolveu atender o meu pedido, de ser uma pessoa melhor e decidiu, mandar um lindo Anjo para me ajudar, chamado Heloisa Vitória....a partir daí tudo mudou em minha vida, comecei a enxergar um outro mundo, com outras pessoas, uma outra Tatiane, que passou a conhecer valores que jamais conheci, sentimentos que jamais imaginava sentir, foi um grande passo para aprender...aprender....aprender... e ver de tudo isso o quanto ainda somos pequenos e o quanto ainda temos que aprender! Foi a partir deste momento que comecei a ter certeza, Deus sempre nos escuta, e sempre nos atende quando pedimos algo, muitas vezes pode não ser aquilo que queremos, mas ele sempre nos dá aquilo que precisamos.

Criação do blog

Olá meus amigos e leitores do blog da Helô! Desde que a Heloisa nasceu sempre tive vontade de contar sua história através de um blog, mas os cuidados com a princesa eram muitos e não me sobrava tempo,mas nunca esqueci e nem desisti da idéia, até que conhecia a história de uma bebê muito especial, um verdadeiro milagre de Jesus Cristo, a Vitória de Cristo, através da fisioterapeuta em comum a Janice do GRHAU, o blog dela me inspirou, motivou e ajudou bastante psicológicamente, nos cuidados com a Helô, e o mais importante na busca pela fé e pela esperança, lia todos os dias os texto que a Joana mãe da Vitória de Cristo publicava e sempre me emocionava muito, na verdade além, da forma clara, pura e sincera que ela escrevia ,eu também me identifiquei muito com tudo o que ela relatava nos textos, nós também sempre conservamos um imenso amor incondicional pela nossa filha Heloisa, e a consideramos uma verdadeira obra divina em nossas vidas, assim como a Vitória de Cristo é na vida de seus pais. Como o blog da Vitória de Cristo foi um grande pilar que ajudou a nos sustentar, resolvi retribuir e criar um blog para Helô, para oferecer o mesmo tipo de ajuda ou de uma forma parecida, considero histórias de crianças assim tão especias belas lições, e também para contribuir de alguma forma para o seu tratamento, síndrome da Helô não é assim tão comum, por isso, gostaria muito de conhecer outras histórias para trocar informações, e buscar alternativas de tratamento para sua qualidade de vida. Finalmente consegui criar o blog da Helo, é claro que ele ainda está em fase de adaptações, mais com o tempo vou buscar alternativas para melhorá-lo.Esta é a minha primeira postagem, o meu maior desejo é ajudar famílias que passam por esta situação, pelo mesmo diagnóstico ou por diagnósticos diferentes, a buscarem informações e trocar experiências, passar tudo de maravilhoso que a Heloisa nos ensina, para que as famílias se sintam acolhidas, amparadas e confortadas, tanto no começo da caminhada, como com o passar do tempo nós encontramos algumas dificuldades nos tratamentos com as nossas crianças, mas se tem alguém que nós ajude muitas vezes com uma simples palavra tudo acaba se tornando mais simples. Que Deus abençoe e ilumine à todos.

PRINCESA SORRINDO