Persistir sempre, desistir jamais

Meus queridos amigos, achamos um vídeo muito especial nos arquivos da Dinda Regiane e gostaria muito de dividir com vocês, a Helô comendo papinha, quando assisti o vídeo fiquei emocionada, fiquei muito feliz em ver este vídeo, me fez recordar tudo o que passamos para fazer a nossa princesa se alimentar por boca, foi uma luta muito bonita, que com certeza nos deixou grandes lições, de persistência, esperança, fé, garra, força, superar e ultrapassar limites, paciência, paciência, paciência e muita paciência, foi um período de intenso aprendizado, foi um dos períodos de mais sofrimento também, lutamos muito contra a gastrostomia, não por nenhum tipo de preconceito ou não aceitação, mas apesar da dificuldade era um prazer alimentar minha filha, muitas vezes me sentia cansada, mas eu não podia desistir, não podia deixar ela perder o que tinha conquistado com tanto esforço, desde que ela tinha 3 meses, alguns médicos já nos falavam sobre a gastrostomia, e eu dizia para mim mesmo e para a Helô que ela nunca iria precisar de uma grastro, que iriamos lutar, lutar muito, e lutamos, a gastro só foi feita quando a Helô completou 1 ano e 8 meses, quando ela tinha 9 meses a gastrostomia foi mais uma vez sugerida e eu disse não, disse ao médico que ela iria conseguir voltar a comer, e mais uma vez com muita luta ela conseguiu, quero dizer que só fui contra a gastro, porque acreditava com muita fé que o fato da Helô se alimentar por boca nunca trouxe nenhum risco para sua vida, eu a alimentava com muita segurança, tínhamos certeza que ela não estava broncoaspirando nenhum alimento ou líquido, eu pedia muito a Deus para sempre proteger o seu pulmão, e ele sempre me atendeu, até que um dia, nosso perfeito Deus resolveu que o melhor, seria a Helô fazer a gastro, tenho certeza que nosso maravilhoso Deus teve bons motivos para que a gastro fosse feita. 

A gastrostomia nos ajudou muito, é excelente para a qualidade de vida da Helô, hoje ela come com prazer, somente aquilo que ela gosta, não tem mais nenhuma pressão de que ela vai desnutrir ou desitratar, mesmo com a gastro ainda lutamos para que ela continue se alimentando por boca, mas tudo com muito respeito aos seus limites, a Helô não deixou de ser vitoriosa porque fez a gastro, colhemos os frutos desta luta e desta vitória até hoje, muito obrigada minha amada filha, por lições tão grandiosas.  Muiro obrigada Regi por registrar este momento tão lindo da nossa gatinha, é um imenso presente. O seu amor e carinho com a Helô é sempre muito especial. Um grande beijo, fiquem com Deus!

Feliz o homem que teme o Senhor, e põe o seu prazer em observar os seus mandamentos. (Salmo 111- 1)

Encontro - Feber Associação Enfermidades Raras

Meus queridos amigos, gostaria de dividir com vocês a experiência que tivemos neste sábado que passou. Fui com a minha amiga Marleide, mãe do Rodriguinho ao Instituto da criança do Hospital das clínicas, no encontro Feber Associação Enfermidades Raras. Foi um encontro maravilhoso. Gostaria muito de agradecer a Cristina Cagliari pela recepção, toda atenção e carinho, gostaria de agradecer a todos os profissionais que nos atenderam muito bem. Passamos com a Fonoaudióloga Katherine, Fisioterapeutas Karina e Juliana, Musicoterapeuta Cris e Dr. Franco Geneticista. Parabéns á todos pelo trabalho incrível, o dia foi perfeito tive informações muito valiosas para os cuidados com a nossa Helô. Fiquei muito feliz com a seriedade do trabalho, o profissionalismo extraordinário de todos e com o cuidado, e extrema atenção por cada caso, toda ajuda para nossa pequena é muito válida, acreditamos na vida dela, por isso sempre buscamos, mesmo que seja para dar o melhor em qualidade de vida, e vocês puderam nos proporcionar isto. Muito Obrigada á todos por tudo.

O Papai venceu, e alguns cachos se foram

Meus queridos amigos, relutei em cortar os lindos cachos da nossa princesa, mas o papai me venceu pelo cansaço, depois de tanta cobrança resolvi cortar os cabelos da Helô, confesso que não queria cortar, mas o cabelo dela estava enorme quando lavava seus cabelos, o comprimento ia até a cintura, estava sendo um pouco complicado lavar e secar suas longas madeixas, então resolvi tirar as pontinhas, não, foi um comprimento razoável, mais ficou um tamanho bom, e ela ficou ainda mais linda. 

Como o papai não pode nos acompanhar ele pediu para filmar, ele não queria perder este momento, aliás ele não perde nenhum momento da nossa princesa, todos os momentos com ela são sempre muito muito especiais. Quem cortou o cabelo da Helô, foi o Ray, com a ajuda da Adriana muito querida, obrigada pela atenção e pelo carinho de vocês, e a Andréia registrou tudo, gravou e tirou fotos.

Guardei todo o cabelo da Helô em uma caixinha.

Um grande beijo á todos. Fiquem com Deus.

Agradecer mais uma vez

Olá meus queridos amigos, gostaria de apresentar á vocês nossa nova auxíliar de enfermagem, é a Andréia que vai dividir os plantões com a Rose, lembra que eu tinha dito que pedi muito á Deus para enviar uma auxiliar bem iluminada e especial para me ajudar a cuidar da Helô, então ele me mandou a Rose, mas tinha me esquecido de pedir a Deus que precisava de duas auxiliares e não de uma, pois o plantão é de 12 horas, então comecei a pedir com muita fé uma outra auxiliar muito iluminada e especial, e com a grande ajuda das orações de todos vocês, nosso perfeito Deus escutou as nossas orações e nos enviou a Andréia. Assim como foi com a  Rose, quando escutei o nome da Andréia, sabia que ela tinha sido escolhida por Deus, para também fazer parte da nossa vida. 

Primeiro ela já me ganhou pelo nome, tenho uma prima muito amada e querida, que está sempre do nosso lado e sempre nos ajuda muito, e é um dos melhores seres humanos que conheço, que se chama Andréa, bom mais a Andréia auxiliar de enfermagem é muito profissional, muito prestativa, atenciosa, humilde e muito carinhosa com a Helô, até já consegue escovar os dentinhos dela, com toda delicadeza que nossa princesa merece ser tratada, quero muito agradecer á Deus por nos ter enviado a Andréia, quero muito agradecê-lá também, por se dedicar nos cuidados com a Helô. 

A Helô está sendo muito bem cuidada, agora com esse time de peso, e essa ajuda vai ser muito importante para evitar as temidas internações, tenho certeza que também com o tempo elas irão colaborar ainda mais com as estimulações com a Helô, com os cuidados para a sua qualidade de vida, para uma vida confortável, saudável e acima de tudo uma vida muito feliz. Um grande Beijo a todos, fiquem com Deus.