Mais um ano de uma vida preciosa

Meus queridos amigos, desculpem o tempo que fiquei sem postar notícias da nossa princesa, estou precisando organizar melhor meus horários, para sempre escrever para vocês tudo de maravilhoso que a nossa princesa nos ensina, tenho muitas novidades boas para dividir com vocês, mas a melhor, e a que eu não poderia deixar de escrever, é que a Helô completou mais uma primavera, mais um ano de uma linda e iluminada missão, mais um ano de uma vida preciosa. 

Tenho muito que agradecer à Deus, e agradeço a cada dia, minuto e segundo que passamos ao lado dela. A cada ano que se completa não deixo de me lembrar de tudo que passamos, toda a trajetória da sua vida, não imaginava nada do que viveríamos ao lado dela e mesmo assim independente de todo diagnóstico sempre iríamos optar por sua vida. 

É grandioso olhar para trás e ver como tudo foi evoluindo da melhor forma possível, ver que Deus tem esse imenso poder em transformar tudo que seria ruim, difícil de lidar, uma mata escura cheia de perigos e desafios, em um paraíso com um sol que brilha todos os dias, a chuva que cai para refrescar os corações, os pássaros que cantam uma doce e suave melodia, as flores que encantam e enchem nossos olhos com seu orvalho, um lindo paraíso, é o caminho que nos leva para Jesus Cristo, a busca pela fé, pelos ensinamentos de Cristo, e pela espiritualidade é algo fantástico e fascinante, sempre que aprendemos algo importante para o nosso crescimento espiritual, vemos o quanto ainda temos que aprender e aprender mais e mais. 

Gostaria de citar alguns momentos que me marcaram muito, aliás todos os momentos que vivemos ao lado da Helô são sempre muito marcantes, mas ás vezes em que ela quase voltou para Jesus, esses momentos não têm como esquecer e na verdade foram os que mais nos trouxeram grandes lições. Sempre tivemos muito medo de perder nossa princesa, por causa de tudo os que os médico nos diziam á respeito do seu diagnóstico, mas as três vezes em que ela teve quadros muito graves, tivemos que parar para refletir muito sobre o que são as grandes perdas e inevitavelmente sobre a morte, sempre que pensamos em perdas e morte, pensamos no nosso próprio sentimento, como seres egoístas que somos, sempre pensamos no nosso próprio sofrimento e na dor que iremos sentir se uma pessoa muito amada se for, e não no que é melhor para a pessoa que amamos, e através desse sentimento, de pensar exclusivamente em quem amamos muito e parar de olhar para nós mesmos, foi que Jesus Cristo começou a nos ensinar através da Helô, o verdadeiro sentido da vida,  e o verdadeiro significado de amor, e que nós só conseguiríamos superar uma perda se tivéssemos muito amor. 

Quando amamos de verdade não somos egoístas, orgulhosos, vaidosos, soberbos e pretenciosos, o amor verdadeiro requer sempre a humildade, a simplicidade, o carísma, o respeito, a sensibilidade,  a delicadeza e a generosidade. O que a Helô tem nos ensinado de mais grandioso é o amor verdadeiro pelo próximo, a compaixão e o respeito por todos os que estão á nossa volta, por todos aqueles que convivemos, é incrível como a todo momento a Helô me faz olhar para o meu próximo, e me faz enxergar o lado bom de todas as situações, todas as situações por piores que elas sejam, têm o seu lado bom e é maravilhoso quando conseguimos ver a vida dessa forma. 

O amor é essa grande arte, de se ganhar em se perder, de se doar sem esperar nada em troca, e sempre que eu penso nestas palavras eu até me emociono, gostaria muito de também citar para vocês um momento que me emocionou muito, um grande exemplo de amor, foi quando a Helô ainda tinha poucos meses de vida, e nós a levamos no NeuroPediatra que cuidava dela na época o Dr. Gherpelli, e o Papai Cristiano perguntou para o médico se existia em algum lugar no mundo, algum tratamento que pudesse curar ou ajudar a nossa filha, que ele deixaria e venderia tudo o que tinha para fazer o que fosse preciso para melhorar a vida dela, ele disse isso com tanto amor, e com tanta ternura, que tenho certeza até o próprio médico se comoveu, mas infelizmente ele teve que ser realista e responder, que ainda em nenhum lugar do mundo existia transplante de cérebro. Toda essa busca pela ajuda da medicina, dos melhores tratamentos e médicos para o caso da Helô, é uma prova do nosso amor, mas a maior prova do nosso amor por ela é a busca pela Fé, não é fácil trilhar este caminho, sempre há muitos empecilhos que tentam nos separar do amor de Deus, mas o amor e a fé nos faz ser pacientes, pesistentes e perseverantes. A Helô vive por uma força e um poder muito maior, o poder de Deus, da fé e do amor, pela medicina ela vive, por causa do tronco cerebral que é responsável principalmente pela respiração e pelos batimentos cardíacos, mas esse lindo anjo que apenas respira e tem o seu coração batendo, é o próprio ar que nós respiramos, ela significa para nós os batimentos do nosso próprio coração,ela é um tesouro de bençãos na nossas vidas, porque é pura e perfeita espiritualmente, do que adianta andar, falar, enxergar, ouvir, ter inteligência se não sabemos usar tudo isso para o bem, a perfeição que realmente faz sentido é a que está dentro de nós, e vamos carregar para a eternidade, e não a perfeição física, essa é passageira e não nos traz benefício algum, por isso que ela sendo tão limitada fisicamente, tem uma sabedoria incrível para nos ensinar lições tão grandiosas,  mas nós sabemos que ela é um anjo precioso que nosso mestre Jesus Cristo nos confiou os cuidados, por isso agradeço imensamente todo amor que Deus tem nos ensinado e colocado nos nossos corações através da Heloisa, e por mais um ano de vida da nossa Heloisa Vitória.

Amai-vos mutuamente com afeição terna e fraterna. Adiantai-vos em honrar uns aos outros. Não relaxeis o vosso zelo. Sede fervorosos de espírito. Servi ao Senhor. Sede alegres na esperança, pacientes na tribulação e perseverantes na oração. Socorrei às necessidades dos fiéis. Esmerai-vos na prática da hospitalidade.   (Romanos 12, 10-13)

Momento Especial

Meus queridos amigos, tenho tantos momentos para dividir com vocês, mais os dias como sempre correm muito depressa, e cada dia mais depressa, não tenho tido tempo de postar no blog, mas consegui parar para escrever sobre um momento muito especial que vivemos no sábado que passou, o casamento dos meus primos amados Anderson e Jéssica. Tivemos a grande honra de sermos padrinhos de casamentos deles, e maior honra ainda e privilégio muito grande foi o convite que eles fizeram com muito amor e carinho para a nossa princesa entrar com as alianças, confesso que não esperava e no dia  que eles nos fizeram o convite fiquei sem palavras de tanta emoção, e já comecei a imaginar a nossa anjinha entrando com as alianças, e logo depois meu primo nos disse que quem entraria levando a cadeira de rodas da Helô seria o nosso Avô Francisco, foi outra emoção muito grande, mal podia esperar este lindo dia chegar.  Meus primos Anderson e Jéssica são pessoas muito especiais que guardo com muito amor e carinho no coração, por isso, o casamento deles não podia deixar de ser especial, lindo, maravilhoso e encantador. 

 Chegou o grande dia sábado 27/07/2013, o dia amanheceu com um ar todo especial, o sol apareceu sorrindo, as folhas e flores balançavam de alegria com o vento, o azul do céu estava radiante, o dia estava muito feliz, afinal estava para acontecer mais uma união de amor, e o amor tem esse incrível poder de transformar tudo a nossa volta, o local era perfeito, um lugar lindo que transmite uma paz muito grande, todas as pessoas muito alegres e com um ar de felicidade estampados no rosto, eis que surge no tapete vermelho alguns anjos, lindas crianças assoprando bolinhas de sabão, que cena mais linda de se ver, e logo depois a noiva, estava perfeita, conseguiu ficar mais linda do que já é, um amigo nosso muito amado Sidney foi quem celebrou a cerimônia e a Avó da Jéssica também nos emocionou com suas palavras. Logo surge para levar as alianças a minha anjinha, meu querubim, que sensação incrível, na verdade neste momento claro me emocionei muito, porque também passou um filme na minha cabeça, tudo o que passamos, foi tudo tão difícil e ver a nossa princesa ali com aqueles olhinhos abertos, transmitindo vida, paz, luz e muita, muita felicidade, foi um presente imenso, foi uma satisfação muito grande, e mais ver o nosso Avô tão amado conduzindo aquele anjo precioso, tudo isso ficará pra sempre na memória e no coração, a nossa vida é feita realmente de momentos, e faz sentido e se torna feliz com momentos como estes. 

Muito Obrigado primos amados por este momento tão especial, sublime e muito feliz, vocês tiveram além do amor que eu sei sentem pela Helô, uma sensibilidade muito bonita em chamá-la para levar as alianças, ela com certeza se sentiu muito honrada e feliz, mais uma vez muito obrigado, que Deus cubra esta linda união de bençãos e traga muita alegria, paz e felicidade.

Aclamai a Deus, toda a terra,Cantai a glória de seu nome, rendei-lhe glorioso louvor.Dizei a Deus: "Vossas obras são estupendas!  ( Salmo 65 1-3)

As Internações

Gostaria de dividir com vocês um pouco das experiências que tivemos com as internações da nossa princesa, pois passamos por momentos que nos fizeram crescer e aprender muito, momentos com certeza inesquecíveis, momentos que aprendemos a conhecer na intimidade a dor e o sofrimento, e ele nos ensinou que não é um vilão, aprendemos a transformar o sofrimento em momentos de felicidade, tudo depende, de como você encara e interpreta a situação, tudo depende da sua força interior, tudo depende do seu estado de espírito, tudo depende de se entregar de corpo, alma, e coração aberto, e confiar, confiar sempre, confiar de olhos fechados, parece difícil, realmente não é nada fácil, mas não vejo a primeira internação com os mesmos olhos que vi a última, o que mudou, a intensidade da minha busca por Deus, quanto mais o buscava mais ele me respondia, e mais o sentia perto de mim, aprendi a ver que por trás daquele sofrimento tinha algo de muito bom escondido, porque Deus é perfeito, ele jamais quer nos ver tristes, chorando se lamentando, então se algo de ruim estava acontecendo é porque ele nos amava muito,  então percebi que existem tesouros que só encontramos através do caminho mais dolorido, tivemos momentos mais difíceis em casa do que dentro da UTI.  

Na verdade, realmente os momentos mais difíceis com certeza são dentro de uma UTI, não é nada fácil, morar no hospital quando um filho é internado, mas é sempre nestes momentos que Jesus não nos deixa, sei que Jesus nunca nos deixou, ele sempre está conosco, mas é nos momentos de maior sofrimento que sentimos que somos literalmente carregados no colo, sentir até a sua respiração a sua voz ressoando no nosso coração dizendo eu estou aqui, não tenha medo, não fique triste, não chore, não se desespere, tudo vai dar certo. Tudo vai ficando mais leve, mais simples, mais fácil, é simplesmente incrível essa força e poder que transforma tudo a nossa volta. Foi através das internações da Helô, que fui aprendendo a ter mais intimidade com Deus, a medida que esta intimidade ia crescendo tinha sede de buscar, buscar esse Deus incrível que fazia milagres a cada dia na nossa vida, buscar crescimento espiritual, essa busca claro nos fez aprender bastante. 

A primeira internação da Helô, foi logo ao nascer, ela ficou 22 dias dentro da UTI Neonatal, foi uma grande prova a ferro e fogo, esses 22 dias seria a base que iria nos sustentar em todas as outras internações, foi nosso primeiro contato a flor da pele com a dor, com já completos 30 anos de idade, nunca tinha vivido e nem imaginava que pudesse existir tamanha dor, tudo era novo não sabíamos lidar com as situações, e por isso, doía muito, tudo doía muito, mas essa dor foi uma grande amiga, que foi transformando os pais até então frágeis em verdadeiras rochas que seriam futuramente capazes de suportar tudo o que viesse pela frente, que precisavam passar por aquilo, para serem fortes, pois a missão seria dura, precisávamos estar preparados, o que posso dizer é que fomos muito bem preparados nestes  22 dias, pois logo viria um longo período de internação. 

Em uma tarde de 19 de maio a Helô começou a ficar um pouco ofegante, achei que fosse o nariz que estava intupido, liguei para o médico ele passou umas medicações para espirrar no nariz, pinguei mas não melhorou, a noite começou a piorar ela puxava cada vez mais o ar, eu e o Cris ficamos muito preocupados, ficamos com muito medo de levá-la ao hospital, o mais interessante é que estávamos sentindo a mesmo coisa, uma sensação muito ruim de que poderíamos perder nossa amada filha, olhamos um para o outro e juntos decidimos abrir a bíblia para buscar uma palavra, abrimos em ECLESIASTES 3 1-15 – Um tempo para cada coisa.

Percebemos que Deus queria nos dizer algo de muita importância, um tempo estava por vir, e que tempo será esse??? Essa incerteza tomou conta de nós, mas apesar da dúvida e do medo, ficamos pensando o que fazer e decidimos esperar, na expectativa de que ela melhorasse, nos ficamos acordados praticamente a noite inteira com a Helô na nossa cama, ela adormeceu no meio de nós, e por um pequeno período, nós também. Quando acordamos a nossa princesa tinha piorado muito, já quase não conseguia mais respirar e já estava ficando até rouxinha, saimos correndo desesperados, rumos ao hospital Leforte, mas de repente o Cris resolveu mudar o caminho e seguir para o hospital São Camilo, que era até mais longe, mas sua intuição nos mandou para lá. 

Entramos correndo com nossa pequena nos braços já desfalecida direto para a sala de emergência, o médico foi correndo para a sala, mas chegando lá a situação era tão complicada que pediram para o chamar o médico da UTI, neste momento tivemos o grande prazer de conhecer o DR. Evandro, ele desceu viu que era muito grave, já foi tentado fazer tudo que era possível, e me lembro quando ele colocou a mão no nosso ombro e disse que nenhuma folha caia do céu sem a vontade de Deus e que ele iria fazer de tudo para salvar a vida dela. Ele disse que iria entubá-la para ajudá-la a respirar, a gente nem fazia idéia do que era isso, por isso entramos para dentro da UTI com aqueles olhos assustados, sem saber o que esperar. 

A partir dali iríamos viver as maiores experiências das nossas vidas. Nesta internação conheci um grande time de mães de crianças especiais, Alcione mãe da Yasmim, que falo que é a irmã da Helo, pois elas são muito parecidas fisicamente, a Amanda mãe da Letícia, Priscila mãe do Caique (estrela que brilha no céu) e Caio, Silvana mãe do Serginho (estrela que brilha no céu) e Sheila mãe do Dudu (estrela que brilha no céu), todas me ensinaram lindas lições de vida cada uma do seu jeito, sou muito grata a elas que tornaram nossos dias mais felizes dentro da UTI, a história de vida de cada uma delas e de seus anjos foram também grandes alicerces que ajudaram a nos sustentar dia após dia. 

Conhecemos também toda a equipe do São Camilo, médicos, técnicos, enfermeiros e fisioterapeutas, profissionais e seres humanos maravilhosos que nem imaginava que exitiam, verdadeiros anjos que também ajudaram a tornar nossos dias mais felizes dentro da UTI, e me ensinaram muito. Mas o maior professor lá dentro com certeza por opinião unanime, é o DR. Evandro, um médico incrível, mestre da alegria, um ser humano que não existe neste mundo e um coração que não cabe no peito, tenho ele até hoje como um verdadeiro exemplo para minha vida, e agradeço a Deus todos os dias por ter colocado todos esses presentes que são essas pessoas na nossa vida. 

Nestes três meses exercitava a duras penas, a fé, a esperança, a paciência, a persistência e principalmente o equilíbrio físico, emocional e espiritual, aprendi o verdadeiro significado da solidariedade e da compaixão, aprendi que ninguém é digno de dó e sim de compaixão, e que há muitas pessoas que se sensibilizaram e solidariezaram com a nossa história, recebi palavras de carinho, força e incentivo, cartas, orações, santinhos, presentes de mães que passavam alguns dias de internação lá com seus filhos, aprendi a dar palavras de consolo e de carinho, e que o sorriso é um verdadeiro presente contagiante que é capaz de iluminar o dia de uma pessoa, e podemos distribuí-los de graça. 

Aprendi o verdadeiro significado de família e de amizade, nesta época recebi uma grande força e um grande apoio da minha família e dos nossos amigos, não tinha idéia do tamanho do amor que as pessoas sentiam por nós, aprendia a nunca mais reclamar de nada na vida, pois tenho a pessoinha mais iluminada do mundo que luta pela vida, independente de como seja essa vida, ela luta esperando o mínimo, aprendi a ser feliz com tudo o que possuo, sou feliz para tornar os dias da nossa princesa mais felizes, aprendi que tudo tem o dia certo e a hora certa, e saber esperar é um dom de Deus, esperamos e saímos no dia certo e na hora certa, a Helô já estava com 10 meses, saímos com home care e ficamos mais alguns meses morando na casa da minha mãe, minha mãe me ajudou muito e minha avó Enedina também. Outra grande lição foram as experiências com home care que em breve vou relatar, ficamos até o fim do ano com home care, depois tivemos alta, ficamos bem em casa durante um tempo, até que em junho de 2012, quase um ano depois a Helô foi iternada novamente, agora com pneumonia viral. 

A Helô estava bem ia ficar somente uns 15 dias, porém ela estava com uma lesão grande na língua por causa de uns dentes que nasceram tortos e estavam machucando a língua, por isso, ela não conseguia mais comer por boca e tiveram que passar uma sonda naso enteral, como o refluxo dela estava muito forte, o leite voltou e ela broncoaspirou da sonda, com isso fez uma pneumonia aspirativa grave, a Helô teve uma parada respiratória e foi entubada,  isso aconteceu por volta de 00: 00hs, não ia ligar para o Cris para avisar, mas a técnica de enfermagem a Vera que estava com a Helô, me disse que o melhor que tinha a fazer era ir para a capela orar e ligar para o Pai da Helô, disse que não queria ligar, mas ela me orientou a ligar, então liguei, e fui para a Capela conversar com Deus, disse para ele que estava com muito medo, não sabia o que podia acontecer, não sabia o que esperar, mas a certeza que eu tinha no meu coração era que a missão da Helô ainda não tinha terminado, e nem a nossa, e por isso, pedi muito para Deus nos dar mais uma chance se isso fosse da sua vontade, não estava preparada para perdê-la naquele momento, fiquei por mais uns minutos falando para Deus tudo o que eu estava sentindo, tudo o que vivemos, tudo o que ainda tinhamos para viver, e de repente o Cris chegou e me encontrou na capela, ele estava aos prantos me abraçou, chorando como uma criança e me perguntou como a nossa pequena estava, eu disse que tinhamos que pedir muito a Deus, e ele quis subir imediatamente para ver e conversar com a Helô, chorei muito, quando vi ele se debruçar em cima da Helô, e dizer para ela não fazer isso com a gente, que ele não iria aguentar viver sem ela, ele disse do imenso amor que sentia por ela, disse que ela é nossa vida, e pediu para ela ficar com a gente, e ela mais uma vez ficou, com permissão do nosso Senhor Jesus Cristo. 

Por causa desta broncoaspiração foi sugerida a gastrostomia, concordei na hora, pois sabia que se isso acontecesse novamente poderia ser fatal, conversei muito com a Helô, expliquei que teríamos que fazer a gastro para o bem dela, e disse para ela, claro chorando muito, que até ali fomos muito vencedoras, que lutamos com todas as forças contra a gastro, eu e o Cris demos até a última gota do nosso suor para fazer a nossa Helô se alimentar por boca e ela deu muito mais do que a última gota do seu suor para conseguir comer, a dificuldade era muito grande mas nunca desistimos, e nunca deixamos de acreditar, mas a partir do momento que não fazer a gastro colocaria a vida dela em risco, não tivemos dúvida em optar por fazer para preservar a vida dela, expliquei para ela que a gastro seria nossa amiga, mas não uma amiga assim muito íntima, pois que se Deus quizesse logo ela voltaria a comer pela pela boca, a Helô entendeu perfeitamente, concordou e ficou feliz, passamos por outro processo de internação e mais aprendizado. 

A cirurgia foi difícil,  a Helô sofreu bastante, porque ela é muito sensível a dor, e eu destruída em vê-lá sofrer, passei duas noites e dois dias em claro e na sexta-feira que era dia de eu ir embora para casa, lembro que eu não queria ir embora, mas não tinha mais forças para ficar, então abracei o meu irmão e minha irmã e cunhada Regiane, e chorei tanto, como eu chorei, não queria ir embora de jeito nenhum, mas não conseguia mais sustentar o meu corpo, como doeu, mas a Regi ficou para dormir com a Helô e me tranquilizou muito, disse que ia cuidar muito bem dela, não tinha dúvidas disso, e sei que a Regi também passou a noite em claro, pois as minhas amigas do hospital me falaram que ela não pregou o olho, que bela lição de dedicação, carinho e amor. 

Depois no outro dia foi minha prima Andréa, e quando dava minha prima Priscila também ia. Minha mãe e o Cris também revezavam comigo, minha Tia Cida também sempre estava lá no hospital e também já ficou com a Helô durante o dia para mim, todos meus fiéis companheiros, nunca poderei pagar tudo isso, essa união muitas vezes me emocionou, esse foi um dos tesouros que descobri, essa incrível união de amor. Ainda nesta internação também tive o imenso prazer de conhecer mais algumas mães de crianças especiais, a Liliane mãe de uma linda princesa a Sofia (Estrela que brilha no céu), a Vanessa mãe do lindo príncipe Lucas, a Ana mãe do lindo príncipe Emerson e a Viviane mãe da linda princesa Isadora, também aprendi muito com elas, exemplos de fé, força, superação e determinação, cada uma me ensinou do seu jeito, ás vezes nem imaginamos que podemos ensinar algo a alguém, mais por trás de simples gestos estão escondidos grandes licões. 

Depois de cirurgia da gastrostomia ficamos mais uns 15 dias até a Helô se recuperar bem, e fomos para casa, desta vez não quis Home Care, ver a nossa princesa sofrer tanto nesta internação me deixou muito fragilizada, queria cobri-lá, de muito amor, beijos, carinhos e mimos, por isso, queria cuidar dela sozinha. Foi triste ir embora e deixar minhas amigas, só nós sabemos o que sentimos, por isso, a gente se apega tanto, mais fui acreditando e confiando que Deus também iria fazer sempre o melhor por elas. Chegamos em casa em 3 de agosto, graças a Deus a Helô ficou um bom período bem, até que em 10 de novembro do ano passado, iria acontecer a próxima internação.  

Alguns dias antes desta internação estava sentindo uma angústia muito grande, um aperto no peito, parecia que era um tipo de aviso de que alguma coisa iria acontecer, a Helô começou a ter crises de convulsão, as convulsões começaram a ficar muito fortes e uma atrás da outra, tivemos que dar diazepam, conforme orientação de um médico do home care por telefone, demos uma dose maior do diazepam que estávamos acostumados a dar, a Helô ficou muito mole e a saturação muito baixa, saímos correndo para o hospital São Camilo, ela foi direto para sala de emergência, foi aspirada, ficou no oxigênio e colheram exames, ficamos aguardando a vaga na UTI, assim que saiu a vaga subimos e a Helô já estava um pouco melhor, e ficou assim durante uns três dias que ficamos aguardando para colher mais exames e fazer o eletroencefalo, mais, de uma hora para outra a Helô começou a ficar com dificuldade para respirar, e foi piorando, piorando, Dr. Evandro passou para examina-lá, e ela começou a fazer pausa respiratória, tivemos o mesmo pensamento, uma anjinha parecia cansada, querendo voltar para o céu, a sensibilidade do Dr. Evandro perceber a mesma coisa que eu tinha percebido, foi incrível, e meu coração que já estava muito angustiado, ficou mais apertado ainda, Dr. Evandro percebeu que eu estava com muito medo e veio conversar comigo logo depois de entubar a nossa princesa, eu disse para ele que não sabia mais o que pedir para Deus, não sabia se era justo pedir para que ela ficasse conosco mais uma vez, pensando só no meu amor por ela e não no que era realmente era melhor para ela, e ele sabiamente me respondeu: Peça sempre pela vida, e Deus fará o que for melhor, então pedi mais uma vez que se fosse da vontade de Deus, que a nossa princesa melhorasse e ficasse com a gente, mais uma vez nosso Pai bondoso e misericordioso permitiu, mas passamos por um longo processo, a Helô ficou 20 dias entubada com uma suspeita de doença mitocondrial, e o temor da traqueostomia passou a nos rondar, com 15 dias de entubação o procedimento de traqueostomia já é sugerido, como a Helô já estava a 20 dias entubada, sabia que isso poderia ocorrer, comecei a mais uma vez colocar o pouco de fé em prática, conversei muito com nosso Mestre Jesus, fiz muita oração, e disse para ele que sabia o quanto ele nos amava e o quanto ele sabia o que era melhor para nós todos, e disse que acreditava e confiava nele, e que por confiar muito no seu imenso amor, eu aceitaria tudo o que fosse da sua vontade, e se ele achava que seria melhor a Helô passar por uma traqueostomia, eu aceitava, pois sabia que ele ia nos amparar, dar forças e nos ajudar a lidar com esta situação, disse tudo isso a Jesus com toda força do meu coração, e entregando totalmente a direção das nossas vidas a ele, com plena e total confiança no seu amor e bondade e não senti medo, me senti em paz, foi incrível, mas depois disso a Helô começou a melhorar muito, e no dia seguinte foi extubada e ficou ótima, e cada dia estava melhor, tivemos alta bem antes do esperado, na semana do Natal, pedimos muito a Deus também para que se fosse da sua vontade ele nos deixasse  passar o Natal e o Ano Novo em casa junto com a nossa família, e ele com toda grandeza do seu amor mais uma vez permitiu, minha tia Cida me disse que se ficassemos no hospital que todos iriam para lá para passar o Natal e o Ano Novo com a gente, fiquei muito, muito emocionada, confesso que não esperava tanto amor, nunca, jamais irei me esquecer deste gesto de amor e bondade, peço a Deus que jamais me deixe esquecer, ficarei grata pelo resto da vida. 

Ainda fomos viajar todos juntos, não existe felicidade maior, fui o caminho todo agradecendo a Deus, muita, muita gratidão, ver a outra metade da família que mora em Uberaba e Água comprida – MG, que ficou todo tempo pedindo a Deus por nós, e torcendo muito para a nossa chegada, quando minha tia Rosélia ficou sabendo que íamos pra lá, me ligou e nós choramos muito pelo telefone, foi muito especial este momento, foi o ano novo mais feliz da minha vida, a Helô também estava muito feliz em rever a família que ela tanto ama, e que pediu tanto pela vida dela, ela ficou ótima lá e seguiu assim por todos os dias. Voltamos para casa, a Helô ficou muito bem, ainda conseguimos viajar de novo em Fevereiro, feriado de carnaval para ver a linda família de Minas novamente, voltamos para casa e a Helô começou a ter convulsões novamente, e como nada acontece por acaso, fomos internadas, desta vez precisávamos desta internação para entender que eu estava precisando de ajuda para cuidar da nossa princesa, e então pedir para o home care, a auxiliar de enfermagem, que foi negado e então entramos com a liminar, e Deus mais uma vez do nosso lado, nos dando tudo aquilo que precisamos, então ganhamos, o Juíz concedeu o pedido de liminar. 

Nesta internação a Helô ficou apenas 15 dias, as convulsões, graças a Deus ficaram controladas. Hoje estamos muito bem em casa com duas ótimas auxiliares de enfermagem, com muita gratidão ao nosso mestre Jesus Cristo, nós vamos vivendo nossos dias muito felizes, e com a certeza de que ele sempre nos dará sempre aquilo que precisamos, e fará sempre o que for melhor. Fiquem com Deus!

Quero celebrar os benefícios do Senhor e seus gloriosos feitos, por tudo o que fez em nosso favor, e por sua grande bondade, com a qual nos cumulou na sua ternura e na riqueza de seu amor. ( Isaias 63 - 7)

Persistir sempre, desistir jamais

Meus queridos amigos, achamos um vídeo muito especial nos arquivos da Dinda Regiane e gostaria muito de dividir com vocês, a Helô comendo papinha, quando assisti o vídeo fiquei emocionada, fiquei muito feliz em ver este vídeo, me fez recordar tudo o que passamos para fazer a nossa princesa se alimentar por boca, foi uma luta muito bonita, que com certeza nos deixou grandes lições, de persistência, esperança, fé, garra, força, superar e ultrapassar limites, paciência, paciência, paciência e muita paciência, foi um período de intenso aprendizado, foi um dos períodos de mais sofrimento também, lutamos muito contra a gastrostomia, não por nenhum tipo de preconceito ou não aceitação, mas apesar da dificuldade era um prazer alimentar minha filha, muitas vezes me sentia cansada, mas eu não podia desistir, não podia deixar ela perder o que tinha conquistado com tanto esforço, desde que ela tinha 3 meses, alguns médicos já nos falavam sobre a gastrostomia, e eu dizia para mim mesmo e para a Helô que ela nunca iria precisar de uma grastro, que iriamos lutar, lutar muito, e lutamos, a gastro só foi feita quando a Helô completou 1 ano e 8 meses, quando ela tinha 9 meses a gastrostomia foi mais uma vez sugerida e eu disse não, disse ao médico que ela iria conseguir voltar a comer, e mais uma vez com muita luta ela conseguiu, quero dizer que só fui contra a gastro, porque acreditava com muita fé que o fato da Helô se alimentar por boca nunca trouxe nenhum risco para sua vida, eu a alimentava com muita segurança, tínhamos certeza que ela não estava broncoaspirando nenhum alimento ou líquido, eu pedia muito a Deus para sempre proteger o seu pulmão, e ele sempre me atendeu, até que um dia, nosso perfeito Deus resolveu que o melhor, seria a Helô fazer a gastro, tenho certeza que nosso maravilhoso Deus teve bons motivos para que a gastro fosse feita. 

A gastrostomia nos ajudou muito, é excelente para a qualidade de vida da Helô, hoje ela come com prazer, somente aquilo que ela gosta, não tem mais nenhuma pressão de que ela vai desnutrir ou desitratar, mesmo com a gastro ainda lutamos para que ela continue se alimentando por boca, mas tudo com muito respeito aos seus limites, a Helô não deixou de ser vitoriosa porque fez a gastro, colhemos os frutos desta luta e desta vitória até hoje, muito obrigada minha amada filha, por lições tão grandiosas.  Muiro obrigada Regi por registrar este momento tão lindo da nossa gatinha, é um imenso presente. O seu amor e carinho com a Helô é sempre muito especial. Um grande beijo, fiquem com Deus!

Feliz o homem que teme o Senhor, e põe o seu prazer em observar os seus mandamentos. (Salmo 111- 1)

Encontro - Feber Associação Enfermidades Raras

Meus queridos amigos, gostaria de dividir com vocês a experiência que tivemos neste sábado que passou. Fui com a minha amiga Marleide, mãe do Rodriguinho ao Instituto da criança do Hospital das clínicas, no encontro Feber Associação Enfermidades Raras. Foi um encontro maravilhoso. Gostaria muito de agradecer a Cristina Cagliari pela recepção, toda atenção e carinho, gostaria de agradecer a todos os profissionais que nos atenderam muito bem. Passamos com a Fonoaudióloga Katherine, Fisioterapeutas Karina e Juliana, Musicoterapeuta Cris e Dr. Franco Geneticista. Parabéns á todos pelo trabalho incrível, o dia foi perfeito tive informações muito valiosas para os cuidados com a nossa Helô. Fiquei muito feliz com a seriedade do trabalho, o profissionalismo extraordinário de todos e com o cuidado, e extrema atenção por cada caso, toda ajuda para nossa pequena é muito válida, acreditamos na vida dela, por isso sempre buscamos, mesmo que seja para dar o melhor em qualidade de vida, e vocês puderam nos proporcionar isto. Muito Obrigada á todos por tudo.

O Papai venceu, e alguns cachos se foram

Meus queridos amigos, relutei em cortar os lindos cachos da nossa princesa, mas o papai me venceu pelo cansaço, depois de tanta cobrança resolvi cortar os cabelos da Helô, confesso que não queria cortar, mas o cabelo dela estava enorme quando lavava seus cabelos, o comprimento ia até a cintura, estava sendo um pouco complicado lavar e secar suas longas madeixas, então resolvi tirar as pontinhas, não, foi um comprimento razoável, mais ficou um tamanho bom, e ela ficou ainda mais linda. 

Como o papai não pode nos acompanhar ele pediu para filmar, ele não queria perder este momento, aliás ele não perde nenhum momento da nossa princesa, todos os momentos com ela são sempre muito muito especiais. Quem cortou o cabelo da Helô, foi o Ray, com a ajuda da Adriana muito querida, obrigada pela atenção e pelo carinho de vocês, e a Andréia registrou tudo, gravou e tirou fotos.

Guardei todo o cabelo da Helô em uma caixinha.

Um grande beijo á todos. Fiquem com Deus.

Agradecer mais uma vez

Olá meus queridos amigos, gostaria de apresentar á vocês nossa nova auxíliar de enfermagem, é a Andréia que vai dividir os plantões com a Rose, lembra que eu tinha dito que pedi muito á Deus para enviar uma auxiliar bem iluminada e especial para me ajudar a cuidar da Helô, então ele me mandou a Rose, mas tinha me esquecido de pedir a Deus que precisava de duas auxiliares e não de uma, pois o plantão é de 12 horas, então comecei a pedir com muita fé uma outra auxiliar muito iluminada e especial, e com a grande ajuda das orações de todos vocês, nosso perfeito Deus escutou as nossas orações e nos enviou a Andréia. Assim como foi com a  Rose, quando escutei o nome da Andréia, sabia que ela tinha sido escolhida por Deus, para também fazer parte da nossa vida. 

Primeiro ela já me ganhou pelo nome, tenho uma prima muito amada e querida, que está sempre do nosso lado e sempre nos ajuda muito, e é um dos melhores seres humanos que conheço, que se chama Andréa, bom mais a Andréia auxiliar de enfermagem é muito profissional, muito prestativa, atenciosa, humilde e muito carinhosa com a Helô, até já consegue escovar os dentinhos dela, com toda delicadeza que nossa princesa merece ser tratada, quero muito agradecer á Deus por nos ter enviado a Andréia, quero muito agradecê-lá também, por se dedicar nos cuidados com a Helô. 

A Helô está sendo muito bem cuidada, agora com esse time de peso, e essa ajuda vai ser muito importante para evitar as temidas internações, tenho certeza que também com o tempo elas irão colaborar ainda mais com as estimulações com a Helô, com os cuidados para a sua qualidade de vida, para uma vida confortável, saudável e acima de tudo uma vida muito feliz. Um grande Beijo a todos, fiquem com Deus.

Nossa pequena na Fisioterapia

Olá meus queridos amigos, achei nos meus arquivos um vídeo da Helô com apenas 3 meses fazendo fisioterapia no Cotolendo Dom Orione, com a Fisioterapeuta Claudia que também tinha um imenso carinho com a Helô. Fiquei feliz em rever este vídeo, achei legal dividir com vocês, tão pequena e delicada, mas já tão forte, olhem só que gatinha mais linda.

Nossa princesa na Fisioterapia do GRHAU

Meus queridos amigos, ontem a nossa princesa foi para a fisioterapia do GRHAU, a Janice como sempre fez um trabalho lindo e maravilhoso com a Helô. 

A Janice colocou a Helô para experimentar o Therasuit, não sei quem ficou com mais medo se foi a Helô, ou se foi a Rose.....rsrsrs. Demos muitas risadas. Acho que a Helô ficou com medo de cair, ou com medo do balanço, mas o medo do desconhecido é sempre inevitável, com o tempo ela se acostuma e a Rose também......rsrsrs. Janice muito obrigado pela amor e carinho que sempre dedica nos atendimentos da Helô.

A tarde quando chegamos da fisioterapia no Grhau, a Helô recebeu a massagem relaxante da Fisioterapeuta Silvana, a Helô também gosta muito da Silvana, o seu toque leve e delicado faz a Helô até suspirar, a Helô ficou ótima, super relaxada, dormiu muito bem á noite, e o mais impressionante no dia seguinte ainda eram nítidos os efeitos da fisioterapia, o pescoço é sempre bem tenso e contraido, estava bem alongado e relaxado, a troca de fraldas e das roupinhas ficaram muito melhor. Até a próxima meus queridos amigos, fiquem com Deus.

Final de semana muito feliz

Meus queridos amigos do blog, gostaria de parabenizar todas as mamães, sempre guerreiras que lutam pelo bem estar, saúde, educação e felicidade dos seus filhos, ser mãe é um dom maravilhoso de Deus, e o nosso maior presente é a vida preciosa de nossos filhos. Quero dizer que me sinto muito feliz pois tenho uma mãe incrível e a filha mais especial do mundo. Minha mãe, sempre foi muito dura e firme em nos educar, e o mais incrível é que apesar de sempre ter sido tão severa, ela conseguiu nos ensinar a lição mais preciosa da vida o amor, junto com a honestidade e bondade, qualidades essenciais para formar um ser humano de caracter e de coração bem bonito, mas em tudo ela sempre enfatizava o amor, tenho muito orgulho em dizer que guardo no meu coração o que minha mãe sempre me dizia: Filha tudo o que for fazer faça com amor, não importa o que seja, se gosta ou não gosta do que vai fazer, faça com amor, até as tarefas mais simples, e ás vezes até insignificantes, faça com amor, você vai ver a diferença, nunca me esqueci, essa voz ressoa no meu coração até hoje e tudo o que faço coloco uma boa dose de amor, e hoje quem recebe essa herança tão grandiosa é a minha filha, que recebe todo esse amor que eu dedicava em tudo que fazia, ela recebe o amor mais sublime, dedicado, mais perfeito e mais sincero que alguém poderia receber, parece até que a minha mãe já sabia que iria existir um ser tão especial que iria ser merecedora de todo esse amor, um amor que foi lapidado ao longo de anos somente para ela, minha querida mãe e minha filha para vocês todo o meu amor, porque vocês são os amores da minha vida. Obrigado é muito pouco para agradecer tudo que recebo de vocês.

Abaixo uma homenagem a minha mãe, um lindo texto que descreve exatamente como a minha mãe foi e é para mim.

Mães Más

“Um dia quando meus filhos forem crescidos o suficiente para entender a lógica que motiva os pais e mães, eu hei de dizer-lhes: - Eu os amei o suficiente para ter perguntado aonde vão, com quem vão e a que horas regressarão.

Eu os amei o suficiente para não ter ficado em silêncio e fazer com que vocês soubessem que aquele novo amigo não era boa companhia.

Eu os amei o suficiente para os fazer pagar as balas que tiraram do supermercado ou revistas do jornaleiro, e os fazer dizer ao dono: “Nós pegamos isto ontem e queríamos pagar”.

Eu os amei o suficiente para ter ficado em pé, junto de vocês, duas horas, enquanto limpavam o seu quarto, tarefa que eu teria feito em 15 minutos.

Eu os amei o suficiente para os deixar ver além do amor que eu sentia por vocês, o desapontamento e também as lágrimas nos meus olhos.

Eu os amei o suficiente para os deixar assumir a responsabilidade das suas ações, mesmo quando as penalidades eram tão duras que me partiam o coração.

Mais do que tudo, eu os amei o suficiente para dizer-lhes NÃO, quando eu sabia que vocês poderiam me odiar por isso (e em alguns momentos até odiaram). 

Essas eram as mais difíceis batalhas de todas. Estou contente, venci... Porque no final vocês venceram também! E em qualquer dia, quando meus netos forem crescidos o suficiente para entender a lógica que motiva os pais e mães; quando eles lhes perguntarem se sua mãe era má, meus filhos vão lhes dizer:

“Sim, nossa mãe era má. Era a mãe mais má do mundo...As outras crianças comiam doces no café e nós só tínhamos que comer cereais, ovos, torradas. As outras crianças bebiam refrigerante e comiam batatas fritas e sorvetes no almoço e nós tínhamos que comer arroz, feijão, carne, legumes e frutas. Mamãe tinha que saber quem eram nossos amigos e o que nós fazíamos com eles.

Insistia que lhe disséssemos com quem íamos sair, mesmo que demorássemos apenas uma hora ou menos. Ela insistia sempre conosco para que lhe disséssemos sempre a verdade e apenas a verdade.

E quando éramos adolescentes, ela conseguia até ler os nossos pensamentos. A nossa vida era mesmo chata! 

Ela não deixava os nossos amigos tocarem a buzina para que saíssemos; tinham que subir, bater à porta, para ela os conhecer.

Enquanto todos podiam voltar tarde da noite com 12 anos, tivemos que esperar pelos menos 16 para chegar um pouco mais tarde, e aquela chata levantava para saber se o passeio foi bom (só para ver como estávamos ao voltar).

Por causa de nossa mãe, nós perdemos imensas experiências na adolescência: 
Nenhum de nós esteve envolvido com drogas, em roubo, em atos de vandalismo, em violação de propriedade, nem fomos presos por nenhum crime.

FOI TUDO POR CAUSA DELA!”

Agora que já somos adultos, honestos e educados, estamos nos esforçando e pedindo a Deus que nos ajude a sermos “PAIS MAUS”, como minha mãe foi. 

EU ACHO QUE ESTE DEVE SER UM DOS GRANDES MALES DO MUNDO DE HOJE: A INSUFICIÊNCIA DE MÃES MÁS!

O final de semana também foi muito muito feliz, pois tivemos um grande presente a presença da Vovó Sônia, Vovô José Humberto, primo Vinícius, Primo Helton e Tia Rosélia, para a felicidade ficar completa faltou a Tia Ariana e Tio Flávio e claro toda a minha família de Uberaba e Água Comprida.Foi um grande presente amo muito todos, e posso dizer que minha sogra e minha Tia Rosélia são minhas mães de coração.

Ficamos imensamente felizes em vê-los. Obrigado por tudo. Fiquem com Deus. Um grande beijo.

Visita mais que especial

Meus queridos amigos, á todos que acompanham o blog com tanto carinho, minhas sinceras desculpas,os dias têm passado muito rápido, quando vejo já são 23:00 hs, hora de dormir e passar o plantão para o papai, afinal nossos dias começam bem cedo e terminam bem tarde, ás vezes acho que o dia devia ter algumas horas a mais de acréscimo, mas como nosso Deus é perfeito não vamos questioná-lo por isso, mas por causa dos dias corridos, novidade né, não consegui mais escrever no blog. Eu estava ensinando a rotina  da Helô para a outra auxiliar que vai fazer plantão nos dias ímpares, a Rose já está nos dias pares do mês, estava um pouco difícil de achar outra auxiliar, a empresa mandou uma que ficou 3 dias e não voltou mais, depois me mandaram mais uma que ficou quase um mês, mas também não deu certo, bom mas também eu pedi para Deus uma auxiliar né, me esqueci da outra....rsrs. Então já pedi com muita fé, e vamos esperar, tenho certeza que virá em breve a pessoa certa, como diz o ditado que é uma grande verdade, "Quem espera sempre alcança", mas nem sempre é aquilo que desejamos, mas sempre é aquilo que precisamos. Gostaria de dividir com vocês dois fatos importantes , na sexta-feira passada fomos até a AACD de Osasco passar em consulta com a Geneticista. 

A Dra. Alessandra (Neuropediatra) participou da consulta, para ajudar, juntamente com a genética no diagnóstico da Helô, fiquei muito feliz com essa atenção, carinho e grande profissionalismo da DRA., pois é muito importante saber se existe alguma doença genética metabólica, o que é muito triste é que todas estas doenças são muito difíceis de ser diagnosticadas, mesmo com a biópsia muscular fica difícil, mas mesmo assim vamos tentar, a Dra. Alessandra ficou de conversar com o Neuromuscular da AACD para ver se conseguimos fazer a Biopsia na UNIFESP, com muita fé e esperança tenho certeza que vamos continuar sendo guiadas para o caminho certo e nada será em vão. 

Outro fato importantíssimo foi a visita mais que especial do Rodriguinho amiguinho da Helô, que conhecemos quando a Helô fazia fisioterapia no Cotolengo, quando ela tinha apenas 3 meses, o Rodriguinho sempre teve uma carinho tão grande com a Helô, quando ele chegava para a fisioterapia ia direto na Helô, tinha um monte de crianças e bebês lá, mas ele sempre ia na Helô era muito impressionante, e eu ficava muito feliz e comovida com esse lindo carinho. 

Tivemos uma tarde maravilhosa, muito alegre e divertida, a Marleide é uma mãe incrível e admirável, além de tudo muito generosa está sempre dando um jeitinho de ajudar os outros, é um verdadeiro exemplo a ser seguido, família guerreira que tem uma luz que ilumina por onde eles passam, quero muito agradecê-los pela amizade e pela visita.

Vou cobrar e esperar a próxima visita. Que Deus continue abençoando e iluminando a vida e todos os caminhos de vocês. Um grande beijo á todos.

Semana abençoada, agenda lotada, gatinha cansada.

Olá meus amigos, está semana que passou foi bem cheia, agenda da Helô lotada. Fomos na AACD, tirar as medidas da cadeira de rodas, escolhemos a cor da cadeira.....segredo, a Helô ficou linda na cadeirinha de rodas, parecendo uma bonequinha, um encanto. Já fizemos o pedido pelo SUS, agora demora de 4 a 5 meses para chegar, assim que chegar teremos que fazer as adaptações na cadeira, que fica uma nota, a Terapeuta Ocupacional da AACD Renata nos indicou uma cadeira de banho banhita da expansão, que é ótima para Helô, gostei muito da cadeira, ela vai tomar banho bem gostoso e confortável, fiquei muito feliz, em saber que graças a Deus e a excelentes profissionais estamos proporcionando conforto e qualidade de vida para a nossa princesa.

Outra notícia maravilhosa foi o retorno da Heloisa para o GRHAU, a Terapeuta Janice que já atendia a Helô, graças a Deus conseguiu um horário, e na terça-feira retomou os atendimentos, a Helô ficou muito feliz em rever a Janice e eu também, como nada acontece por acaso, também tenho certeza que foi Deus que colocou a Janice no destino da Helô, ela é uma profissional perfeita e completa e um ser humano incrível, realiza um trabalho altamente qualificado no método neuro-evolutivo Bobath, a Janice e todos os profissionais do GRHAU fazem um trabalho extraordinário e de primeiro mundo, no período que a Helô fez terapia com a Janice ela teve um ótimo desenvolvimento, então vamos continuar com a nossa luta, e se Deus quiser desta vez ela irá conseguir muito mais.

Na quarta-feira fizemos rx de coluna para acompanhar a escoliose, e quadril para acompanhar a subluxação, na quinta-feira voltamos para AACD para aumentar as órteses dos pezinhos, e na sexta-feira tivemos consulta com a nefropediatra Dra. Marta do Hospital da Luz, que pediu mais uma dúzia de exames para fazer acompanhamento da função renal. Também temos mais uma luta pela frente, fazer a biópsia muscular para concluir diagnóstico da genética, a geneticista da Helô Dra. Cecília Michelette estava pesquisando laboratórios para exame e análise, que fizesse este tipo de biópsia, logo iremos fazer o exame. A Helô está fazendo Fisioteperapia em casa todos os dia com a Fisioterapeuta Andréa, outro anjo que também está ajudando muito a nossa princesa, e fono com a fonoaudióloga Priscila, a Helô já melhorou bastante com as sessões de fono, já está deglutindo bem melhor.

A ajuda do papai como sempre muito essencial, que se desdobrou esta semana entre o trabalho, e para nos acompanhar alguns dias, não teria forças para lutar sem a ajuda e o empenho do papai para fazer sempre o melhor para nós duas. A semana foi cheia, mas muito abençoada, como sempre nosso mestre Jesus Cristo ao nosso lado, enchendo nossa vida de graças, louvado seja nosso Senhor Jesus Cristo.Muito Obrigada á todos, um grande beijo, fiquem com Deus.

Visita Especial

Ontem recebemos uma visita muito especial, a Fisioterapeuta Michele que atendeu a Helô. Ficamos imensamente felizes com sua presença, a Michele é uma pessoa muito especial e uma ótima profissional. 

A Helô gosta muito da Michele sempre olhou para ela com um lindo olhar de ternura e agradecimento, é claro que tirando os gritos na hora da terapia, e os bicos de brava, mas ela sabe que é para o bem dela. Michele obrigada por tudo que nos ensinou durante o período que atendeu a Helô, tenho certeza que você foi uma das pessoas que o nosso Papai do céu escolheu para fazer parte da história da Helô, você nos conquistou com seu lindo trabalho, a pureza do seu coração, com a sua incrível humildade, simplicidade e com a paz que nos transmite. 

Percebi que a Michele sempre atendeu a Helô com muito amor e carinho, e isso sempre me tocou muito, ela nunca deixou de acreditar na Helô, e sempre me incentivou a ter esperanças, e continuar lutando sempre. 

Michele você sempre estará em nossos corações e nas nossas orações, que Deus continue abençoando você, seus trabalhos e iluminando seus caminhos, e suas decisões. Um grande Beijo, fique com Deus.

Quero somente agradecer

Meus amigos, já fazem pouco mais de uma semana que estamos com uma auxiliar de enfermagem a Rose, graças a Deus, e não me canso de agradecer à Dra. Edna Silva e Silva, está dando tudo certo, a Rose conseguiu aprender rápido a rotina da Helô, e já está me ajudando muito, a Helô também está gostando muito dela, confio muito no nosso mestre Jesus Cristo, e a partir do momento que deu tudo certo para termos a ajuda de uma auxiliar tinha a certeza que ele mandaria a pessoa certa, e ele mandou, a Rose tem um belo coração, é doce, gentil, muito atenciosa e carinhosa com a Helô, a Rose também é muito sensível e, por isso, já conseguiu identificar várias coisas que a nossa mocinha gosta e as que ela não gosta, já percebeu que ela é muito manhosa e gosta de um carinho. Graças a Deus a Rose também gostou da gente, até brinquei com ela, falei nossa Helô que bom que você é boazinha e se comporta bem, por isso a rose gostou de você. Tenho certeza que a Rose foi escolhida e recebeu este chamado para aprender um pouco com nosso anjo, e fazer parte da nossa missão. 

A nossa princesa gostou tanto dela que um dia ela estava dando a sopa para a Helô, e eu pedi para deixar eu continuar dando a sopa não me lembro o motivo, mas assim que comecei a dar a sopa, a Helô ficou muito brava e começou e se torcer, percebi que ela estava fazendo birra comigo e queria que a Rose continuasse dando a sopa. A Helô também já retomou a fonoaudiologia pelo home care, a fonoaudióloga Priscila deu danone para ela comer, ela fez umas caretas, porque o danone era um pouco azedo, mas ela se saiu muito bem, estou tentando voltar para a fisioterapia no GRHAU lá é maravilhoso, na época que a Helô fez fisioterapia lá com a Janice, ela ficou muito muito bem, gostava muito da Janice, e ficava tão bem e relaxada com os exercícios que ia desmaiada no carro, só acordava quando a gente chegava em casa, também vou começar a procurar hidroterapia, mas aos poucos, uma coisa de cada vez, e cada coisa a seu tempo, o importante é que estamos todos muito bem, felizes e em paz. É maravilhoso, sentir está paz imensa no coração, ter a certeza que Jesus está nos guiando sempre para o caminho certo, nunca em toda minha vida consegui sentir está paz no coração, para mim está é a paz de quem realmente conhece a Jesus e sabe do que ele é capaz. Jesus quando entra na nossa vida sua primeira saudação é: A Paz esteja convosco! e desde o momento do nascimento da Helô, comecei a sentir essa paz, apesar das tristezas pelas terríveis notícias, dos questionamentos, das dúvidas e incertezas eu sentia paz, e descobri que ela é um tesouro imensurável, a paz que vem do meu amado Senhor! Por isso hoje, só tenho que agradecer, não peço mais nada, Jesus sabe do todos os meus pedidos antes mesmo de eu os declarar, ele sabe melhor do eu o que é melhor para mim, e principalmente para a nossa princesa que é o maior tesouro das nossas vidas. 

Agradeço a cada dia, sempre por mais um dia ao lado da Helô, agradeço por ter o privilégio de ser sua mãe, agradeço por receber graças dos céus todos os dias, agradeço por dar valor nas pequenas coisas, agradeço pois através dela descobri a felicidade. Agradeço por conseguir enxergar tudo que Deus nos mostra, a maior tristeza é não conseguir enxergar o que está diante dos seus olhos. Que todos tenham uma linda páscoa iluminada. Sejam felizes, pois Cristo nos salvou dos pecados e ressuscitou, e nós adoramos um Deus vivo.

Felizes aqueles cuja vida é pura, e seguem a lei do Senhor.Felizes os que guardam com esmero seus preceitos e o procuram de todo coração;

Salmo 118 1-2

Falando da Fé parte II

Com a sementinha da fé plantada no meu coração pela minha avó..... na gravidez da Heloisa , comecei a exercitar a Fé, conheci outras religiões, e religião definitivamente não se discute, Deus é um só, e seu único filho Jesus Cristo também. Passei a gravidez inteira fazendo orações, eram muitas, pedindo á Deus para curar minha filha, tive minha primeira convicção sobre fé, acreditar....Se eu realmente tinha fé, precisava acreditar, e diante dos meus pedidos, tinha somente uma certeza no meu coração, Jesus iria curar nossa filha, repetia a todo momento ela é perfeita, ela é perfeita, acreditava nisso com uma força tão sobrenatural, que nada me fazia duvidar, o tempo passou a Helô nasceu, e como vocês já sabem a notícia que tivemos foi muito pior do que todas as que tivemos anteriormente. 

Neste momento, soltei um grito dentro de mim, meu Deus eu confiei no Senhor, e a minha fé o que aconteceu, e começaram a fase dos por quês, por quê comigo, por quê com a minha filha, o que eu fiz de errado, posso estar errada, mas acredito que estes são os questionamentos de toda mãe que descobre que vai ter um filho com deficiência, depois que passou toda mágoa e o ressentimento, comecei a enxergar o que Deus realmente queria nos mostrar, e vi o quanto precisava Dele e do seu amor, e que tudo isso tinha um grande propósito, tive sede de buscar, buscar uma fé que eu nem sabia se tinha mesmo ou não, uma fé que eu na verdade nem sabia o que significava, buscar um Deus..... um Deus vivo que iria me fazer entender certas coisas que fosse da minha competência, que iria me fazer trabalhar com ele e para ele, um Deus que iria mudar a nossa vida. 

Decide começar a minha busca, nessa caminhada tive vários conflitos dentro de mim em relação a fé, comecei a me perguntar se eu realmente sabia o que era fé, se tinha fé ou não, se minha fé era grande, se era pequena, afinal!!! Jesus dizia: Se tiveres fé do tamanho de um grão de mostarda, diga a uma montanha mova-se daqui para lá e ela se moverá; e nada vós será impossível (Mateus 17 – 20-21), e meu conflito interno dizia, com certeza minha fé foi pequena como um grão de mostarda, e mesmo assim Jesus não curou nossa Heloisa, então aprendi mais uma lição importante,  o tempo de Deus, e o mais importante de tudo a vontade de Deus, fatores que influenciaram na decisão de Jesus. 

O tempo é realmente o senhor do nosso destino, já que o tempo de Deus não é o nosso tempo, resolvi dedicar o tempo que me sobrava para estudar mais sobre a fé, o meu primeiro passo foi pesquisar o que era a fé na internet, vocês podem achar estranho, mas o queria mergulhar fundo e entender exatamente o significado da Fé, e encontrei o seguinte:  Fé é uma palavra com origem no Latim "fides" que significa "confiança", "crença", "credibilidade". A fé é um sentimento de total crença em algo ou alguém, ainda que não haja nenhum tipo de evidência que comprove a veracidade da proposição em causa. É uma atitude contrária à dúvida e está intimamente ligada à confiança. Em algumas situações, como problemas emocionais ou físicos, ter fé significa ter esperança de algo vai mudar de forma positiva, para melhor.No contexto religioso, a fé é uma virtude daqueles que aceitam como verdade absoluta os princípios difundidos por sua religião. Ter fé em Deus é acreditar na sua existência e na sua onisciência. A fé é também sinônimo de religião ou culto.

A fé cristã implica crer na Bíblia Sagrada, na palavra de Deus, e em todos os ensinamentos pregados por Jesus Cristo, o enviado de Deus. Na Bíblia há inúmeras referências ao comportamento do cristão que age com fé. Uma das frases sobre o tema afirma que "a fé é o firme fundamento das coisas que se esperam, e a prova das coisas que não se vêem". (Hebreus 11:1). Depois de pesquisar literalmente ao pé da letra o que significa fé, comecei a ler alguns livros sobre o assunto, todos me ajudaram e me fizeram aprender muito, mas um texto sobre fé que define o sentido mais sublime e transformador da crença: 

Fé infantil x Fé Vitoriosa

Fé infantil, será aquela que, para se entregar, precisa de apoios, seguranças, tranqüilizantes. Fé adulta será aquela que, sem apoios, sai de si mesma, corre todos os riscos, confia, permite e se entrega. Entrega-se no vazio de seguranças, evidências e tranqüilizantes. Fá-lo de pé, sozinha.

O “adulto” na fé supera as distâncias e limitações inerentes à fé, saindo de si mesmo: desprende-se de todos os arrimos intelectuais que o raciocínio lhe proporciona e dá o grande salto no vazio, em plena noite escura, abandonando-se ao absolutamente outro. É um salto no vazio porque o crente abandona as “razões” e deixa-se cair nesse abismo profundo que é o mistério.

Este é o grande momento da fé. É este o ato radical onde vai buscar todo o seu mérito e o seu valor transformador. Só tem valor a crença na luz quando se vive na noite. Eu creio que por trás deste silêncio respiras Tu. Eu creio que por trás desta escuridão brilha o Teu Rosto. Ainda que tudo me saia mal, ainda que chovam os infortúnios, eu creio que me amas. Ainda que tudo pareça fatalidade, mesmo que nos pareça absurdo o mundo, mesmo diante do espetáculo de homens a odiar e de crianças a sofrer, mesmo ao ver que reina a tristeza e que mataram a pomba da paz, nem que me atormente a vontade de morrer......, eu creio, eu entrego-me a Ti. Sem Ti, que sentido teria a vida? Tu és a vida eterna.

IGNACIO LARRAÑAGA

Mostra-me o Teu Rosto.

 

 Hoje posso dizer que fé é a busca constante e incessante pela palavra e pelos ensinamentos de Jesus Cristo, através disto é trilhado um íntimo e profundo relacionamento com Deus, um conhecimento do seu infinito amor, bondade e misericórdia, posso sentir a presença de Jesus sempre comigo, posso ouvir a sua voz me instruindo em todos os momentos de minha vida, mesmo sendo tão pequena  e mesmo não sendo digna nem mesmo de pronunciar o seu santo nome. 

Mesmo depois da luta para chegar a ter um relacionamento com Deus, reconheço que existem mistérios que a sabedoria divina nunca irá nos revelar, nesta vida, quem sabe talvez, por ainda não termos sabedoria suficiente para entender, mas o que pude saber e aprender, é que o tamanho da minha fé só quem pode medir é Jesus, e a cura física da nossa amada filha, depende da vontade e do tempo de Deus, e se isso é realmente o melhor para nós, o maior milagre é a vida preciosa da Heloisa, e tudo o que Deus está conseguindo realizar através da linda vida da nossa princesa, a conversão dos nossos corações pela fé, pelo poder de Deus. 

Hoje o que eu digo para Jesus, é que quero ser merecedora de todas as graças que Jesus tem para nós, sei que Jesus curaria nossa filha se isso fosse realmente o melhor, mesmo se eu fosse a pior pessoa do mundo, porque, Jesus é bondoso e misericordioso, mas acho muito digno e justo ser merecedora dessa graça, quero cumprir tudo que o nosso Pai tem reservado para nossas vidas, e servir a Jesus seguindo seus mandamentos, aprendendo e praticando a sua palavra, muitas vezes ficamos com os olhos fixo e esperançosos esperando a benção entrar por uma porta e ela entra por outra porta, temos que orar e vigiar, saber olhar a situação de todos os ângulos para quando a benção entrar, estarmos de braços abertos para recebê-lá. 

Digo com absoluta certeza, se Deus tivesse me dado uma criança sem nenhuma necessidade especial, não teria o coração que tenho hoje, claro ainda com muitos erros e defeitos, mas totalmente voltado para Deus, para o amor, para o bem......sinto uma paz incrível e uma felicidade imensa, pois tive o maior presente o de conhecer e vivenciar a fé ,sigo buscando e tenho fé que seremos merecedores dos propósitos que Deus tem para nossas vidas, afinal nossas vidas foi entregue em suas mãos, porque, eu confio. Esta missão é bela e irá render sempre muito bons frutos. A palavra do evangelho de Mateus que é meu lema de Fé e crença:

Pela quarta vigília da noite, Jesus veio a eles, caminhando sobre o mar. Quando os discípulos o perceberam caminhando sobre as águas, ficaram com medo. “É um fantasma! – disseram eles, soltando gritos de terror. Mas Jesus logo lhes disse: “Tranqüilizai-vos, sou eu. Não tenhais medo!”. Pedro tomou a palavra e falou: “Senhor, se és tu, manda-me ir sobre as águas até junto de ti!”. Ele disse-lhe “Vem!”. Pedro saiu da barca e caminhava sobre as águas ao encontro de Jesus. Mas, redobrando a violência do vento, teve medo e, começando a afundar, gritou: “Senhor, salva-me!”. No mesmo instante, Jesus estendeu-lhe a mão, segurou e lhe disse: “Homem de pouca fé, por que duvidastes?”. Apenas tinham subido para a barca, e o vento cessou. Então, aqueles que estavam na barca, prostraram-se diante dele e disseram: “Tu és verdadeiramente o filho de Deus”. (Mateus 14 – 22-33).

Independente do tipo ou do tamanho do seu problema nunca desvie os olhos do nosso Mestre Jesus Cristo. Um grande beijo à todos, e fiquem com Deus.