Quero somente agradecer

Meus amigos, já fazem pouco mais de uma semana que estamos com uma auxiliar de enfermagem a Rose, graças a Deus, e não me canso de agradecer à Dra. Edna Silva e Silva, está dando tudo certo, a Rose conseguiu aprender rápido a rotina da Helô, e já está me ajudando muito, a Helô também está gostando muito dela, confio muito no nosso mestre Jesus Cristo, e a partir do momento que deu tudo certo para termos a ajuda de uma auxiliar tinha a certeza que ele mandaria a pessoa certa, e ele mandou, a Rose tem um belo coração, é doce, gentil, muito atenciosa e carinhosa com a Helô, a Rose também é muito sensível e, por isso, já conseguiu identificar várias coisas que a nossa mocinha gosta e as que ela não gosta, já percebeu que ela é muito manhosa e gosta de um carinho. Graças a Deus a Rose também gostou da gente, até brinquei com ela, falei nossa Helô que bom que você é boazinha e se comporta bem, por isso a rose gostou de você. Tenho certeza que a Rose foi escolhida e recebeu este chamado para aprender um pouco com nosso anjo, e fazer parte da nossa missão. 

A nossa princesa gostou tanto dela que um dia ela estava dando a sopa para a Helô, e eu pedi para deixar eu continuar dando a sopa não me lembro o motivo, mas assim que comecei a dar a sopa, a Helô ficou muito brava e começou e se torcer, percebi que ela estava fazendo birra comigo e queria que a Rose continuasse dando a sopa. A Helô também já retomou a fonoaudiologia pelo home care, a fonoaudióloga Priscila deu danone para ela comer, ela fez umas caretas, porque o danone era um pouco azedo, mas ela se saiu muito bem, estou tentando voltar para a fisioterapia no GRHAU lá é maravilhoso, na época que a Helô fez fisioterapia lá com a Janice, ela ficou muito muito bem, gostava muito da Janice, e ficava tão bem e relaxada com os exercícios que ia desmaiada no carro, só acordava quando a gente chegava em casa, também vou começar a procurar hidroterapia, mas aos poucos, uma coisa de cada vez, e cada coisa a seu tempo, o importante é que estamos todos muito bem, felizes e em paz. É maravilhoso, sentir está paz imensa no coração, ter a certeza que Jesus está nos guiando sempre para o caminho certo, nunca em toda minha vida consegui sentir está paz no coração, para mim está é a paz de quem realmente conhece a Jesus e sabe do que ele é capaz. Jesus quando entra na nossa vida sua primeira saudação é: A Paz esteja convosco! e desde o momento do nascimento da Helô, comecei a sentir essa paz, apesar das tristezas pelas terríveis notícias, dos questionamentos, das dúvidas e incertezas eu sentia paz, e descobri que ela é um tesouro imensurável, a paz que vem do meu amado Senhor! Por isso hoje, só tenho que agradecer, não peço mais nada, Jesus sabe do todos os meus pedidos antes mesmo de eu os declarar, ele sabe melhor do eu o que é melhor para mim, e principalmente para a nossa princesa que é o maior tesouro das nossas vidas. 

Agradeço a cada dia, sempre por mais um dia ao lado da Helô, agradeço por ter o privilégio de ser sua mãe, agradeço por receber graças dos céus todos os dias, agradeço por dar valor nas pequenas coisas, agradeço pois através dela descobri a felicidade. Agradeço por conseguir enxergar tudo que Deus nos mostra, a maior tristeza é não conseguir enxergar o que está diante dos seus olhos. Que todos tenham uma linda páscoa iluminada. Sejam felizes, pois Cristo nos salvou dos pecados e ressuscitou, e nós adoramos um Deus vivo.

Felizes aqueles cuja vida é pura, e seguem a lei do Senhor.Felizes os que guardam com esmero seus preceitos e o procuram de todo coração;

Salmo 118 1-2

Falando da Fé parte II

Com a sementinha da fé plantada no meu coração pela minha avó..... na gravidez da Heloisa , comecei a exercitar a Fé, conheci outras religiões, e religião definitivamente não se discute, Deus é um só, e seu único filho Jesus Cristo também. Passei a gravidez inteira fazendo orações, eram muitas, pedindo á Deus para curar minha filha, tive minha primeira convicção sobre fé, acreditar....Se eu realmente tinha fé, precisava acreditar, e diante dos meus pedidos, tinha somente uma certeza no meu coração, Jesus iria curar nossa filha, repetia a todo momento ela é perfeita, ela é perfeita, acreditava nisso com uma força tão sobrenatural, que nada me fazia duvidar, o tempo passou a Helô nasceu, e como vocês já sabem a notícia que tivemos foi muito pior do que todas as que tivemos anteriormente. 

Neste momento, soltei um grito dentro de mim, meu Deus eu confiei no Senhor, e a minha fé o que aconteceu, e começaram a fase dos por quês, por quê comigo, por quê com a minha filha, o que eu fiz de errado, posso estar errada, mas acredito que estes são os questionamentos de toda mãe que descobre que vai ter um filho com deficiência, depois que passou toda mágoa e o ressentimento, comecei a enxergar o que Deus realmente queria nos mostrar, e vi o quanto precisava Dele e do seu amor, e que tudo isso tinha um grande propósito, tive sede de buscar, buscar uma fé que eu nem sabia se tinha mesmo ou não, uma fé que eu na verdade nem sabia o que significava, buscar um Deus..... um Deus vivo que iria me fazer entender certas coisas que fosse da minha competência, que iria me fazer trabalhar com ele e para ele, um Deus que iria mudar a nossa vida. 

Decide começar a minha busca, nessa caminhada tive vários conflitos dentro de mim em relação a fé, comecei a me perguntar se eu realmente sabia o que era fé, se tinha fé ou não, se minha fé era grande, se era pequena, afinal!!! Jesus dizia: Se tiveres fé do tamanho de um grão de mostarda, diga a uma montanha mova-se daqui para lá e ela se moverá; e nada vós será impossível (Mateus 17 – 20-21), e meu conflito interno dizia, com certeza minha fé foi pequena como um grão de mostarda, e mesmo assim Jesus não curou nossa Heloisa, então aprendi mais uma lição importante,  o tempo de Deus, e o mais importante de tudo a vontade de Deus, fatores que influenciaram na decisão de Jesus. 

O tempo é realmente o senhor do nosso destino, já que o tempo de Deus não é o nosso tempo, resolvi dedicar o tempo que me sobrava para estudar mais sobre a fé, o meu primeiro passo foi pesquisar o que era a fé na internet, vocês podem achar estranho, mas o queria mergulhar fundo e entender exatamente o significado da Fé, e encontrei o seguinte:  Fé é uma palavra com origem no Latim "fides" que significa "confiança", "crença", "credibilidade". A fé é um sentimento de total crença em algo ou alguém, ainda que não haja nenhum tipo de evidência que comprove a veracidade da proposição em causa. É uma atitude contrária à dúvida e está intimamente ligada à confiança. Em algumas situações, como problemas emocionais ou físicos, ter fé significa ter esperança de algo vai mudar de forma positiva, para melhor.No contexto religioso, a fé é uma virtude daqueles que aceitam como verdade absoluta os princípios difundidos por sua religião. Ter fé em Deus é acreditar na sua existência e na sua onisciência. A fé é também sinônimo de religião ou culto.

A fé cristã implica crer na Bíblia Sagrada, na palavra de Deus, e em todos os ensinamentos pregados por Jesus Cristo, o enviado de Deus. Na Bíblia há inúmeras referências ao comportamento do cristão que age com fé. Uma das frases sobre o tema afirma que "a fé é o firme fundamento das coisas que se esperam, e a prova das coisas que não se vêem". (Hebreus 11:1). Depois de pesquisar literalmente ao pé da letra o que significa fé, comecei a ler alguns livros sobre o assunto, todos me ajudaram e me fizeram aprender muito, mas um texto sobre fé que define o sentido mais sublime e transformador da crença: 

Fé infantil x Fé Vitoriosa

Fé infantil, será aquela que, para se entregar, precisa de apoios, seguranças, tranqüilizantes. Fé adulta será aquela que, sem apoios, sai de si mesma, corre todos os riscos, confia, permite e se entrega. Entrega-se no vazio de seguranças, evidências e tranqüilizantes. Fá-lo de pé, sozinha.

O “adulto” na fé supera as distâncias e limitações inerentes à fé, saindo de si mesmo: desprende-se de todos os arrimos intelectuais que o raciocínio lhe proporciona e dá o grande salto no vazio, em plena noite escura, abandonando-se ao absolutamente outro. É um salto no vazio porque o crente abandona as “razões” e deixa-se cair nesse abismo profundo que é o mistério.

Este é o grande momento da fé. É este o ato radical onde vai buscar todo o seu mérito e o seu valor transformador. Só tem valor a crença na luz quando se vive na noite. Eu creio que por trás deste silêncio respiras Tu. Eu creio que por trás desta escuridão brilha o Teu Rosto. Ainda que tudo me saia mal, ainda que chovam os infortúnios, eu creio que me amas. Ainda que tudo pareça fatalidade, mesmo que nos pareça absurdo o mundo, mesmo diante do espetáculo de homens a odiar e de crianças a sofrer, mesmo ao ver que reina a tristeza e que mataram a pomba da paz, nem que me atormente a vontade de morrer......, eu creio, eu entrego-me a Ti. Sem Ti, que sentido teria a vida? Tu és a vida eterna.

IGNACIO LARRAÑAGA

Mostra-me o Teu Rosto.

 

 Hoje posso dizer que fé é a busca constante e incessante pela palavra e pelos ensinamentos de Jesus Cristo, através disto é trilhado um íntimo e profundo relacionamento com Deus, um conhecimento do seu infinito amor, bondade e misericórdia, posso sentir a presença de Jesus sempre comigo, posso ouvir a sua voz me instruindo em todos os momentos de minha vida, mesmo sendo tão pequena  e mesmo não sendo digna nem mesmo de pronunciar o seu santo nome. 

Mesmo depois da luta para chegar a ter um relacionamento com Deus, reconheço que existem mistérios que a sabedoria divina nunca irá nos revelar, nesta vida, quem sabe talvez, por ainda não termos sabedoria suficiente para entender, mas o que pude saber e aprender, é que o tamanho da minha fé só quem pode medir é Jesus, e a cura física da nossa amada filha, depende da vontade e do tempo de Deus, e se isso é realmente o melhor para nós, o maior milagre é a vida preciosa da Heloisa, e tudo o que Deus está conseguindo realizar através da linda vida da nossa princesa, a conversão dos nossos corações pela fé, pelo poder de Deus. 

Hoje o que eu digo para Jesus, é que quero ser merecedora de todas as graças que Jesus tem para nós, sei que Jesus curaria nossa filha se isso fosse realmente o melhor, mesmo se eu fosse a pior pessoa do mundo, porque, Jesus é bondoso e misericordioso, mas acho muito digno e justo ser merecedora dessa graça, quero cumprir tudo que o nosso Pai tem reservado para nossas vidas, e servir a Jesus seguindo seus mandamentos, aprendendo e praticando a sua palavra, muitas vezes ficamos com os olhos fixo e esperançosos esperando a benção entrar por uma porta e ela entra por outra porta, temos que orar e vigiar, saber olhar a situação de todos os ângulos para quando a benção entrar, estarmos de braços abertos para recebê-lá. 

Digo com absoluta certeza, se Deus tivesse me dado uma criança sem nenhuma necessidade especial, não teria o coração que tenho hoje, claro ainda com muitos erros e defeitos, mas totalmente voltado para Deus, para o amor, para o bem......sinto uma paz incrível e uma felicidade imensa, pois tive o maior presente o de conhecer e vivenciar a fé ,sigo buscando e tenho fé que seremos merecedores dos propósitos que Deus tem para nossas vidas, afinal nossas vidas foi entregue em suas mãos, porque, eu confio. Esta missão é bela e irá render sempre muito bons frutos. A palavra do evangelho de Mateus que é meu lema de Fé e crença:

Pela quarta vigília da noite, Jesus veio a eles, caminhando sobre o mar. Quando os discípulos o perceberam caminhando sobre as águas, ficaram com medo. “É um fantasma! – disseram eles, soltando gritos de terror. Mas Jesus logo lhes disse: “Tranqüilizai-vos, sou eu. Não tenhais medo!”. Pedro tomou a palavra e falou: “Senhor, se és tu, manda-me ir sobre as águas até junto de ti!”. Ele disse-lhe “Vem!”. Pedro saiu da barca e caminhava sobre as águas ao encontro de Jesus. Mas, redobrando a violência do vento, teve medo e, começando a afundar, gritou: “Senhor, salva-me!”. No mesmo instante, Jesus estendeu-lhe a mão, segurou e lhe disse: “Homem de pouca fé, por que duvidastes?”. Apenas tinham subido para a barca, e o vento cessou. Então, aqueles que estavam na barca, prostraram-se diante dele e disseram: “Tu és verdadeiramente o filho de Deus”. (Mateus 14 – 22-33).

Independente do tipo ou do tamanho do seu problema nunca desvie os olhos do nosso Mestre Jesus Cristo. Um grande beijo à todos, e fiquem com Deus.

Homenagem ao Aniversário do Papai

Hoje é aniversário do meu Papai, pedi para mamãe escrever algumas coisas que gostaria de falar. Meu querido papai, pedi ao papai do céu o desafio de uma grande missão lá na terra e ele me concedeu, mas disse ao papai do céu que para minha missão não falhar, eu precisa escolher um pai lá na terra que ia caminhar junto comigo, e que iria me ajudar, me auxiliar e amparar em tudo que eu precisasse e que acima de tudo iria aliviar o peso da minha missão e tornar a minha vida cheia de limitações mais alegre e feliz. 

Papai do céu me ajudou a escolher, o papai perfeito para mim, afinal é o papai do céu quem sabe de todas as coisas, fiquei observando quem teria as característica que eu precisava para transformar minha missão em grande exemplo, e uma bela lição de vida, foi quando vi você papai. 

Você sempre sonhou em ser pai, pois sempre amou intensamente, e como ninguém as crianças e as crianças o amavam, você é alegre, divertido, brincalhão, é muito amado por todos os seu amigos, tem um coração muito bonito que gosta de ajudar as pessoas, só você papai poderá me dar o que eu preciso, o amor imenso  e incondicional que será capaz de prolongar a minha vida e fazer com que possa cumprir tudo que tenho para cumprir, você irá lutar por mim como ninguém contra os preconceitos, pois se orgulha de mim exatamente como eu sou, luta muito pela minha vida e para fazer sempre o melhor para mim, sei que é capaz de dar a sua própria vida por mim, por isso, papai que eu estou aqui, para ser ajudada sim com as minhas limitações, mais um dos principais motivos que eu estou aqui e te escolhi, foi para principalmente te ajudar a lutar contra as suas próprias limitações e ajudar a muitas pessoas a lidar com as, limitações espirituais, as limitações da alma, essas são muito piores que as limitações físicas, e todos precisam estar em constante crescimento espiritual e evolução, e só quem é capaz de transformar tudo isso é o amor. 

A busca pela fé, pela palavra de Deus e muita oração são verdadeiras lições de amor. Vim papai para te ensinar tudo isso espero que você aprenda direitinho e pratique, que esse grande e infinito amor se transforme em um grande ciclo que possa envolver e contaminar a todos de belos sentimentos de ternura,carinho e paz. 

Obrigado por me ajudar e permitir que eu te ajude, obrigado pelas noites que você não dormiu, para ficar toda hora indo no meu quarto olhar para mim, me cobrir, me beijar, apoiar o meu bracinho com o travesseiro, fazer uma oração no meu ouvido, falar que se eu precisasse de qualquer coisa era só chamar o papai, obrigada pela noite que me segurou, me acalentou e fez compressa de água quente na minha perninha  quando eu tomei aquela vacina doida, obrigada por brincar comigo, obrigada pela mamadeiras que me deu, obrigada por acreditar em mim, obrigada por tantas lágrimas que derramou por mim, horas de tristeza, horas de alegria, obrigado papai por ter melhorado como ser humano por mim, muito obrigado papai por principalmente olhar para mim e saber exatamente o que eu estou sentindo. 

Se for ficar falando tudo o que fez e faz por mim, minha mamãe não vai aguentar escrever, mas o que importa é que o papai do céu sabe e esta vendo tudo isso e está muito feliz e emocionado, com todas as maravilhas que acontecem em nossas vidas a cada dia, pelo poder do amor. Párabens pelo seu aniversário e por ser o meu pai. Te desejo saúde, paz, é muita fé.Te amo muito que o Papai do céu te proteja e te abençoe.  

Hoje é o seu dia Papai que dia mais Feliz.

FELIZ ANIVERSÁRIO!!!

Concessão de liminar

Queridos amigos, o juiz de Direito concedeu a liminar, que dá o direito da Helô ter uma auxiliar de enfermagem para os seus cuidados. Quero agradecer muito á Deus, pois se não fosse de sua vontade e o melhor para a Heloisa, nós não teríamos conseguido, quero agradecer imensamente à Advogada Dra. Edna Silva e Silva, pelo excelente trabalho, profissionalismo, esforço, empenho e sensibilidade, como já havia dito neste mundo não fazemos nada sozinhos, quando conquistamos algo de muito importante, além de Deus, sempre existe um anjo por trás de nós para nos ajudar, e neste caso foi a Dra. Edna que com seu grande coração nos fez um bem enorme. Agora a Amil tem 5 dias para cumprir a decisão do juiz. Agradeço sempre à todos pelas orações, continuem pedindo a Deus para mandem uma pessoa muito iluminada e abençoada para me ajudar a cuidar da Helô, agora também já estou mais preparada, porque não admitia nenhum cuidado com ela que não fosse o meu, mais a gente vai aprendendo, e tudo que aprendemos temos que praticar, pois o aprendizado não é nada sem a prática, mas a prática muitas vezes se torna tão difícil, mais é assim mesmo exige muito esforço, e com o esforço a gente chega lá.Sempre tive um defeito bem grande, não saber falar com as pessoas, então na época que a Helô teve auxiliar de enfermagem eu sofri muito, porque se elas faziam alguma coisa que eu não gostava com a Helô, eu me corroia, morria por dentro mas não falava nada, ou muitas vezes se era uma coisa muito séria, eu falava mais não tinha o menor jeito para falar, aí estrago tava feito, em vez de concertar piorava tudo. Deus me ensinou através da Helô, uma coisa muito importante, ter prudência ao falar, e me ensinou também que se você não sabe o que dizer em um determinado momento o silêncio é a melhor resposta, como já havia dito as palavras tem força, e uma vez dita não tem como voltar atrás. O importante, é sempre vigiar, nossas palavras e atitudes, ser gentil e amável ao falar com qualquer pessoa, pois uma coisa é certa ninguem consegue nada no grito, isso só trás discórdia, rancor e mágoa. Um grande beijo á Todos.

Deus e a Mãe de deficiente

Texto que recebi de uma grande amiga Lilian mãe do Alex Vitor, um lindo anjo especial de muita luz que enche a vida de todos de felicidade. ******************************************************************************************* Por ano mais de 100 mil mães tornam-se mães de crianças deficientes. Você alguma vez já pensou como as mães de deficientes são escolhidas por Deus? Imagine Deus pairando sobre a terra selecionando as mães para receberem seus filhos e instruindo seus anjos a tomarem nota em um grande livro. -“Para Maria, um menino, anjo da guarda Mateus”. -“Para Margarida Foster, uma menina, anjo dad guarda Cecília”. -“Para Fátima, gêmeos, anjo da guarda Geraldo”. Finalmente ele passa um nome para o anjo, sorri e diz: -“Dê a ela uma criança deficiente”. O anjo cheio de curiosidade pergunta: -“Porque ela senhor? Ela é tão alegre...” -Exatamente por isso. Como eu poderia dar uma criança deficiente para uma mãe que não soubesse o valor de um sorriso? Seria cruel!!! -“Mas será que ela terá paciência”? -“Eu não quero que ela tenha tanta paciência, porque, ai com certeza ela se afogará no mar da auto-piedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passar, ela saberá como se conduzir. -“Senhor, eu a estava observando hoje. Ela tem aquele forte sentimento de independência. Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não vai ser fácil. E além do mais Senhor, eu acho que ela nem acredita na sua existência. Deus sorri, -“Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso, Ela é perfeita. Ela possui o egoísmo no ponto certo. O anjo engasgou. -Egoísmo? E isso por acaso é uma virtude? Deus acenou um sim e acrescentou: -“Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, ela não sobreveiverá”. Sim, essa é uma das mulheres que eu abençoei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita, ela nunca irá considerar um passo adiante, uma coisa comum. Quando sua criança disser “mamãe” pela primeira vez, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra. Quando ela descrever uma árvore ou pôr do sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver minha obra. Eu a permitirei ver claramente coisas como ignorância, crueldade, preconceito e a ajudarei a superar tudo. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei ao seu lado cada minuto de sua vida, porque ela está trabalhando junto comigo. -“Bom, e quem o Senhor está pensando em mandar como anjo da guarda”? Deus sorriu. -“Dê a ela um espelho. É o suficiente”. ********************************************************************************************* A Lilian mãe do Alex me presentou com este texto, quando a Helô tinha apenas 3 meses, chorei muito quando li, como a Helô ainda era muito pequena, ainda estávamos um pouco perdidos, a ficha na verdade ainda não queria cair, ainda não tinha tido contato com nenhuma mãe de criança especial, ela foi a primeira, com certeza foi Deus que colocou ela no nosso caminho para nos ajudar com a sua experiência. Também me emocionei muito com a história do Alex, uma grande lição de vida, que ela encara muita alegria, felicidade, paz, amor no coração, dedicação e muita mas muita fé. A Lilian é uma mulher e uma mãe grandiosa, muito abençoada, tenho certeza que também foi escolhida a dedo por Deus, pelo imenso brilho do seu olhar e um sorriso incrível que irradia á todos, a experiência de vida da Lilian e do Alex foi um dos grandes alicerces que hoje sustentam a construção da nossa história de vida. Muito Obrigada Lilian pelo apoio, conforto, carinho, consolo, e por sempre fazer parte da nossa vida, quando vamos aí para Agua Comprida - Uberaba, você me deu tudo que eu precisava no momento mais difícil da minha vida. Parabéns por ser mãe do Alex, e por ser este ser humano maravilhoso. Um grande beijo.

Chegamos em casa

Olá meus amigos, chegamos em casa ontem á noite, graças a Deus a Helô está muito bem, já estávamos de alta desde segunda-feira, mas ficamos aguardando a liberação da auxiliar de enfermagem, que foi negado pelo convenio da Amil. Nós vamos entrar com uma liminar no juízado de pequenas causas, para tentar conseguir este direito, seria mais fácil de conseguir se a gente ficasse aguardando a setença que sai em até 48 horas, no hospital, mas fiquei com medo de deixar a Helô mais este tempo no hospital e ela acabar contraindo algum vírus ou bactéria, entao decidimos aguardar a decisao da liminar em casa, e seja o que Deus quiser, afinal é ele que sempre sabe o que melhor para a gente, melhor do que nós mesmos. Agradeço de coração as minhas amigas Liliane mãe da Princesa Sofia e a Daniela, mãe do prnícepe Arthur, que tornaram nossos dias mais felizes lá dentro da UTI, os quatro são exemplos de luta, força, garra e determinação, são muito especiais, por isso, também receberam missões tão especiais. Agradeço sempre também ao Dr. Evandro, exemplo de ser humano alma pura, sincera e iluminada. A toda equipe de médicos, enfermagem, técnicos, fisioterapeutas, escriturários e as meninas da limpeza que também tornaram nossos dias mais felizes, posso dizer que apesar das circustância foi um grande prazer rever todos, peço a Deus que os abençoe todos os dias, pois são todos pessoas muitos especiais também, e com uma missão grandiosa. Parabéns e muito obrigado á todos. Agradeço muito também as acompanhantes da Helô, a Dinda Regi, prima Déia, a Vovó Vera e ao Pai maravilhoso que ela tem.

Indignação com o Convênio da Amil

Na terça-feira foi no hospital Sao Camilo, uma enfermeira da Cemedcare ( Empresa de home care próprio da Amil), chamada Alessandra, ela foi para fazer uma avaliação do quadro da Heloisa para ver se poderia ou nao liberar auxiliar de enfermagem, eu disse para Enfermeira Débora do São Camilo, me avisar quando a Enfermeira Alessandra chegasse que eu gostaria de conversar com ela para tirar as minhas dúvidas, e expor meus argumentos, em relação á solicitação do pedido de auxiliar de enfermagem. Quero dizer que fiquei muito decepcionada, pois a Alessandra defendeu a empresa Amil de todas as formas possíveis e imagináveis, eu sabia que ela iria fazer isso, afinal ela estava lá para isto, que é o trabalho dela, mas ela não teve nenhuma sensibilidade para entender e nem muito menos considerar nenhum dos meus argumentos, ela disse, que a Heloisa claro era de minha responsabilidade, mas se eu estivesse muito cansada, era para pedir ajuda da família e dos parentes, que a Heloisa nao tinha que ficar só nas minhas costas e nem nas custas do convênio, que se todas as crianças com deficiencia tivesse home care, a Amil iria quebrar, falir, ela disse ainda que se a criança for dependende de oxigênio, teríamos que buscar no SUS, ela disse ainda que seu nao tivesse condições de pagar alguém para me ajudar a cuidar da Heloisa, eu teria que treinar as pessoas da família, para cuidar dela, disse também que a única indicação para um criança ter auxiliar de enfermagem, é a quantidade de vezes que ela é aspirada por dia, tem que ser no mínimo sete vezes, e se criança tem traqueostomia e fica na ventilação mecânica, e que se a criança tinha um diagnóstico grave como eu descrevia ela tinha que permanecer no hospital e nao ir para casa, tudo o que eu dizia ela contestava, e na hora nao me vinham as palavras certas para debater com ela, mesmo porque, penso muito para falar, nao sei se isso é um defeito ou uma qualidade, as vezes acho que é defeito porque temos que falar espontaneamente para lutar pelos nossos direitos, mas se falamos alguma palavra que é mal interpretada, isso pode causar sérios danos, então prefiro pensar que é uma qualidade, pois, dos ensinamentos que recebi de Deus, ele diz que sábio é o que escuta, porque as palavras tem muita força e poder, por isso, temos que ter muita prudência e propriedade quando vamos falar alguma coisa, e só Deus tem o direito de julgar nossos atos. Por causa disso, não consegui dizer muito a ela, só escutei e depois pensei muito em tudo que ela me falou, e não achei justo e nem correto tudo que ela disse, por isso, vamos lutar pelos nosso direitos, agora sim, vou dizer ao juiz tudo que deveria ter dito a ela. E o que eu mais gostaria de ter dito, é se ela faz idéia do que é lutar por uma vida, principalmente a vida do seu filho, e que eu nao estava pedindo ajuda porque estava cansada, esse era um dos motivos, mais o princinpal motivo, era o de ter mais tempo para buscar tratamentos alternativos para ela, como Hidroterapia, acupultura, massagens terapeuticas, terapia ocupacional, isso fora as dezenas de especialidades médicas que ela precisa, e nao mais tempo para ir ao Salão de beleza, fazer compras no Shopping ou até mesmo jogar um baralho ou dominó, queria mais tempo para brincar com minha filha contar historias, passear pelo condomínio, ser mãe de verdade e não uma auxiliar de enfermagem uma fisio, uma fono, claro nunca vou deixar de fazer esses trabalhos pela minha filha, mas o que mais quero é ter tempo de ser mãe, e ter o que é de direito dela, para que a sua vida seja cada vez melhor, tenho certeza que o quadro dela exige sim um acompanhamento de um profissinal da saúde, e se Deus quiser realmente for o melhor vamos conseguir.

Continuamos com a nossa internação

Meus queridos amigos, ainda estamos internadas aqui no São Camilo. Na sexta feira a Helô trocou o boton da gastrostomia, foi super tranquilo, ela ficou muito bem, acompanhei o procedimento que é muito simples, mas o Dr. Evandro, com a grandeza de sua alma e toda sua generosidade e simplicidade fez questão de trocar. A noite a minha querida prima Andréa veio dormir com Helô, e no sábado minha mãe veio, graças a Deus e a elas consegui descansar e fazer companhia para o Cris. No domingo cheguei com muita saudade da nossa gatinha, queria muito pegá-la no colo e ficar com ela a noite inteira, ela dormiu no meu colo com uma paz incrível. Hoje tivemos contato do home care que recusou o nosso pedido de auxiliar de enfermagem, então eu disse para a responsável pelo nosso contrato que eu iria ficar aqui e iria procurar os nossos direitos, e quem iria me dizer se nós tínhamos ou não direito á uma auxiliar de enfermagem seria a justiça. Home Care, é uma coisa que ninguém quer, um dos principais motivos é que eles tiram totalmente a nossa privacidade, e o outro é que existe muitos profissionais bons em home care, mas também tem uns que ao invés de ajudar te dá mais trabalho. Mas como já tinha dito antes pensei muito antes de decidir ter uma auxiliar, não é nada fácil para mim, mas é pelo bem da Helô, o meu bem é só uma consequência. A responsável pelo home care ainda me disse que se eu estiver cansada, que é para eu contratar alguém que me ajude, e o verdadeiro motivo nem é o meu cansaço e sim ter mais tempo para lutar por uma vida ainda melhor para a Helô, enfim, a responsável pelo nosso home care disse então, que amanhã ela irá mandar uma enfermeira aqui para avaliar a Helô, e ver quais são as suas necessidades. Hoje a nossa gatinha fez a aplicação de botox nas glândulas salivares, nunca foi tão dolorido, das outras vezes ela não sentiu tanta dor, como sentiu desta vez, não consigo descrever como me senti ao escutar os gritos dela, mas graças a Deus a Simone técnica de enfermagem que estava com ela, a confortou segurou firme na sua mãozinha, como uma verdadeiro anjo, só tenho a agradecer imensamente. A Enfermeira Fernanda e o Dr. Evandro também ajudaram, todos ficaram com com o coração partido de ver nossa princesa chorar e gritar tanto, mas agora ela está muito bem graças a Deus, o local ainda vai ficar um pouco dolorido mas isso é o de menos. O que importa é que amanhã é um novo dia, e vamos ver o que de bom ele nos reserva. Um grande beijo. Fiquem com Deus!

“ Se o caminho é escuro, seja você a luz; se é frio seja a pessoa que conduz calor; mas se é solitário, seja o primeiro a estender a própria mão” Fonte: Cartilha das Mães de UTI

A internação da nossa princesa

Olá meus amigos, continuamos nossa estadia aqui no hospital, mas a Helô está bem, estamos aguardando a troca do boton da gastrostomia, e aplicação do botox nas glândulas salivares para diminuir a quantidade de saliva, depois que acertou a dose da medicação do remédio das convulsões, a Helô não teve mais nenhuma crise, graças a Deus. Vou contar para vocês sobre a resposta que viemos buscar aqui no hospital. Fico muito impressionada, quando estou angustiada com alguma situação, com medo e algumas dúvidas, procurando uma resposta para minhas perguntas, sempre acontece algo que me mostra exatamente aquilo, que eu estava esperando, na verdade isso sempre aconteceu algumas vezes ao longo da minha vida, mas depois que a Hêlo nasceu isso sempre acontece com freqüência, por isso meu espanto, mas sei que isso é resultado de um relacionamento com Deus, constante oração, e a busca pela fé, para nos aliviar a salvar minha pequena. A nossa rotina em casa estava ficando um pouco pesada, a Helô exige bastante atenção e cuidados, e eu estava ficando um pouco cansada, mas isso não estava pesando tanto, o que estava pesando mais, era o fato de não ter tempo para continuar com as estimulações com minha princesa, sempre me dediquei em fazer com ela tudo que eu aprendia nas sessões de estimulação visual, fisioterapia, fonoaudiologia, e além de tudo isso brincar com ela, contar histórias e buscar tratamentos alternativos. Antes desta internação, o médico do Home Care passou em casa para ver a Heloisa, e quando viu toda situação que nos cercava, quantidade de medicamentos, bomba de infusão, aspirador (usado para aspirar secreção nasal, traquéia e pulmão) , ele perguntou: Você não tem uma auxiliar de enfermagem? Eu disse: não. Ele continuou: Nossa é a primeira vez que eu vejo uma criança com toda essa rotina, não ter uma auxiliar, isso fora o banho, alimentação que você mesma faz e etc. Ele falou: não entendo o por quê? Eu disse: Doutor ela já tive auxiliar de enfermagem na primeira internação, mas esta é a segunda vez que eu recuso auxiliar, ele me perguntou: Você é da área da saúde? Eu disse não. Ele falou: Então se você quer dar uma heroína, o problema é seu, você está fazendo o trabalho que uma auxiliar poderia te ajudar perfeitamente. Foi bom ouvir aquilo, porque me faz parar pra pensar ainda mais na nossa situação, e falei para Helô, que por mais que não quisesse ninguém cuidando dela a não ser eu, ter uma auxiliar de enfermagem iria ajudar muito nossa vida, mas o médico falou que como nós tínhamos recusado, seria difícil a gente conseguir, a não ser que ela fosse internada novamente aí a gente poderia solicitar. No dia seguinte nossa princesa muito decidida, valente e muito determinada tratou de decidir a situação, e começou a dar sinais de que ia precisar de uma internação. Mesmo com a internação eu ainda tinha dúvidas se eu ia pedir mesmo uma auxiliar, mas aí Deus tratou de me dar as respostar que eu estava precisando ouvir, foi aí que li o livro Mãe de UTI, que minha amiga Liliane, mãe de um anjo iluminado também que é a Sofia, no dia seguinte da internação li o livro, chorei muito, é impossível não se emocionar, todo o livro foi uma grande lição para mim, mas a maior delas foi que a maior prova de amor é libertar, a autora diz que quando temos uma criança que depende muito da gente a tendência, é a gente querer proteger de tudo e de todos, muitas vezes até mesmo da família, e que isso na verdade essa proteção excessiva é um amor egoísta, que precisamos e temos que aceitar ajuda para o bem dos nossos filhos, e nós temos que nos cuidar e estar bem para dar o melhor para os nossos filhos. Essa foi só uma lição da milhares que aprendi, então decidi, estamos aguardando o home care mandar uma auxiliar para cuidar da Helô, e eu estou pedindo com muito fé que ele mande um anjo, eu tenho certeza que ele já está tratando de escolher esse anjo. Enquanto isso nossa princesa nas sessões de Fisioterapia.

Ver a vida, as pessoas, as formas... é um detalhe. Mas, Viver de bem com a vida, amando as pessoas, de todas as formas, é um detalhe que faz toda diferença!